Minsal por medicamento para Distrofia de Duchenne: "No se ha demostrado evidencia clínica de mejoría"

La ministra de Salud, Ximena Aguilera, explicó la negativa para suministrar el fármaco Elevidys para tratar la Distrofia Muscular de Duchenne, argumentando que “no se ha demostrado que tenga evidencia clínica de mejoría”.

Se estima que 800 personas sufren Distrofia Muscular de Duchenne en el país y la titular del Minsal descartó que se pueda financiar por el Instituto de Salud Pública debido a la falta de evidencia que compruebe la efectividad del medicamento.

Actualmente, hay tres familias realizando caminatas para reunir fondos con el objetivo de lograr suministrar Elevidys a sus hijos, dos son de la región de Los Lagos y uno de la región Metropolitana.

Al respecto, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, explicó que si bien “tiene resultado a nivel molecular, todavía no se ha demostrado que tenga evidencia clínica de mejoría”.

Es por eso que el Instituto de Salud Pública no lo ha registrado, por ende, “no pueden financiar ese medicamento”, añadió la titular del Minsal.

Mientras que el presidente de la Corporación Familias Duchenne, Marcos Reyes, quien también está realizando una caminata por sus dos hijos con la enfermedad, indicó que no ha existido comunicación con la autoridad sanitaria, lamentando que desde el ministerio no se ha avanzado en una agenda para abordar la enfermedad.

Ante la negativa, los padres continúan realizando caminas para obtener, a través de donaciones voluntarias, los recursos para financiar el tratamiento para esta patología.