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En diciembre, el pequeño Tomás Ross recibirá el medicamento Elevidys para tratar la distrofia muscular de Duchenne, luego de que la FDA levantara el límite de edad. Su madre, Camila Gómez, logró reunir más de 3.500 millones de pesos a través de una caminata que conmovió a la población. Tras participar en un congreso internacional de Duchenne, se acordó la fecha óptima para la administración del fármaco. A pesar de que no es una cura, se espera que esta terapia mejore la calidad de vida de Tomás, quien actualmente tiene 5 años.
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La madre de Tomás Ross, Camila Gómez, informó que en diciembre se le suministrará a su hijo el medicamento Elevidys para tratar la distrofia muscular de Duchenne.
Si bien al comienzo se indicó que el niño de 5 años comenzaría este mes el tratamiento, Gómez explicó que la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos) liberó el límite de edad.
El caso de Tomás, cuya familia es oriunda de Chiloé, remeció al país y tuvo mayor notoriedad por la caminata que realizó su madre para conmover a la población y reunir más de 3.500 millones de pesos. Meta que alcanzó con donaciones.
En conversación con Radio Bío Bío en Puerto Montt, Camila Gómez informó que fueron invitados a un congreso internacional de Duchenne, donde conocieron a las farmacéuticas que se dedican a la investigación de la enfermedad y se reunió con el médico que atiende a Tomás en Estados Unidos.
“Con él llegamos al consenso que la fecha óptima sería diciembre para la administración del medicamento“, indicó.
Gómez explicó que la FDA liberó el mínimo de edad del medicamento el 21 de junio. “Eso quiere decir que cualquier niño con distrofia muscular de Duchenne sobre 4 años, camine o no camine, se puede administrar el medicamento”, añadió.
Aclaró de igual forma que el escenario era diferente cuando ella inició la caminata, ya que el requisito era tener entre 4 a 5 años.
La familia espera que después del tratamiento, Tomás pueda formarse como un niño independiente y no le cueste realizar sus actividades cotidianas.
Cabe mencionar que este fármaco no es una cura a la enfermedad, sino una terapia para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Se aplica por intravenosa de dosis única.
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