Este miércoles llegó hasta La Moneda Camila Gómez, la mamá de Tomás Ross, un niño que sufre de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), tras una caminata de 1.300 kilómetros desde Chiloé a la capital.
En la oportunidad, se confirmó que no deberán pagar impuestos por las donaciones de dinero que recibieron durante la caminata, enfatizando que “fue un acto de amor que hice por mi hijo”.
“Quiero agradecer al pueblo chileno por haberme ayudado, la empatía de la gente durante toda la Ruta 5 Sur fue tremenda, la solidaridad, las muestras de cariño me ayudaron a llegar hasta acá”, señaló.
“Aquí no hay ningún color político, fue todo totalmente transversal y en realidad le dieron una oportunidad tremenda a mi hijo”, apuntó Camila Gómez.
En esa línea, la mamá del pequeño Tomás Ross aseguró que viajarán lo antes posible a Estados Unidos para que su hijo pueda recibir el medicamento.
“Hay hartas familias pasando por situaciones, tanto por esta enfermedad, como por otras, por eso aquí se tiene que trabajar para que estas cosas no ocurran y espero que ningún otro papá tenga que hacer este tremendo sacrificio para lograrlo”, sentenció.
Consultada por el pequeño Tomás, Camila señaló que su hijo está muy contento por el éxito de la caminata a La Moneda.
“En realidad no sé si él sabe que estoy acá. No he hablado ni ayer ni hoy con él, pero sí sabe que yo estaba caminando para juntar platita para su remedio, como dice él, y sabe que lo logré, así que él estaba muy contento”, concluyó.
Gobierno patrocinará Ley de Enfermedades Poco Frecuentes tras caso de Tomás Ross
En tanto, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, confirmó que el Gobierno patrocinará la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, además de modificar la Ley Ricarte Soto.
Asimismo, resaltó que el Minsal creó una oficina para enfermedades poco frecuentes, junto con lograr acuerdos de riesgo compartido con una industria farmacéutica para pagar otro medicamento de alto costo que es para la Atrofia Medular Espinal.
“En ese proyecto de ley nosotros lo que estamos incorporando es el tema de la definición y también avanzar en un registro de personas que tienen enfermedades poco frecuentes, de manera de tener una mejor visión respecto al universo de necesidades que hay”, explicó.
“Vamos a incorporar en el presupuesto y eso lo revisó también el Presidente, la pesquisa neonatal, es decir, que en los niños recién nacidos se amplíe la búsqueda a través de exámenes de aquellos que puedan tener una condición poco frecuente, de manera de facilitar el diagnóstico y también la aplicación de terapias nuevas”, añadió Aguilera.
Respecto de otros padres que iniciaron caminatas rumbo a La Moneda por sus hijos que padecen distrofia muscular de Duchenne, la ministra Aguilera aseguró que se les ofrecerá también ayuda.
“Para todas las personas nosotros vamos a tratar de ofrecer la ayuda que podamos”, sentenció la titular del Ministerio de Salud.
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