“La independencia que ganamos con la terapia se perdió en un par de semanas”. Así resume Christopher Sepúlveda (25), un joven discapacitado de La Cisterna, los problemas que ha tenido para moverse por la ciudad tras el estallido social que inició el 18 de octubre.
Vive a tres cuadras de la estación intermodal de esa comuna, pero ya no puede acceder a ella porque el ascensor fue quemado. “Ahora tengo que tomar obligadamente un taxi hasta el metro El Parrón -la estación siguiente- y a veces está cerrado porque hay protestas en ese sector”, relató.
El joven, que padece Espina Bifida, una enfermedad congénita que se produce si la columna vertebral del feto no se cierra completamente durante el embarazo, practica deportes desde los 11 años. Tuvo su paso por el tenis y el balonmano, pero ahora prefiere el basquetbol. El martes recién volvió a entrenar después de cuatro semanas, en las que el centro deportivo donde entrena estuvo cerrado debido a las protestas, ya que está en un sector súper conflictivo en Lo Espejo, comuna vecina a La Cisterna.
“El trayecto en el que yo demoraba media hora, ahora estoy demorando una hora y media. Hay calles cortadas. El bus tiene que hacer un trayecto más largo. Hay paraderos que ya no existen. No tengo donde bajarme ahora”, admitió.
“Yo a todos lados iba a Metro, tomaba ascensor y llegaba a destino en una hora. Y ahora si voy a una reunión o a entrenar tengo que prácticamente salir dos horas antes de mi casa. Y tengo la incógnita que no sé si el Metro estará funcionando”, explicó. No sabe si habrá protestas, lacrimógenas o si el ascensor está disponible. “Ese es el gran miedo que tengo”, aseguró.
También comprobó las complejidades de desplazamiento cuando tuvo que ir al centro de Santiago, con calles destruidas, cemento destruido y semáforos sin funcionar. “Eso para nosotros es un limitante, porque pasar una silla de ruedas por un bache o que estén rotas las ramplas, a nosotros nos afecta muchísimo”, precisó.
Calles y semáforos destrozados
Una situación similar vive Claudia Guzmán, una joven de Cerrillos que se mueve en silla de ruedas a raíz de una osteogénesis imperfecta (huesos de cristal). Fue 15 años paciente de Teletón, desde los 17 años.
“Durante el estallido social, estaba en mi periodo de práctica. Acabo de egresar de Fonoaudiología en la Universidad Gabriela Mistral. Estaba en Las Condes. Fueron dos semanas en las que no pude concurrir a mi práctica. Tenía que atravesar todo Santiago para llegar allá. Mi mejor opción era tomar el metro en Cerrillos. Pero cuando ocurrió esto me quedé sin Metro. Tampoco tenía micro”, relató.
Por esa razón tuvo que gastar más y viajar en Uber un trayecto de casi 15 kilómetros. “Iba hasta Francisco Bilbao, en Providencia. Eso es más gasto. Se sale del presupuesto diario. Yo siempre ando en Uber. Vivo en Cerrillos y tenía que ir a Metro Cerrillos o Plaza de Maipú. Eso me sale 1.800 a 2.100 pesos en Uber habitualmente. Pero no 6.000 u 8.000 pesos. Es todo mi presupuesto de la semana para moverme al metro diariamente”, subrayó.
En ese sentido, explicó que la poca autonomía que tienen las personas con discapacidad se profundizó aún más con la destrucción de los metros. Incluso hay algunos que siguen funcionando, pero tienen cerrados los ascensores. “No se ‘arriesgan’ a abrir el asensor. No nos podemos bajar en el Metro que nos corresponde, hay que estar yendo a otros lugares”, relató.
Igual que Christopher Sepúlveda, apunta que los problemas también están al desplazarse por las calles. “Tuve que hacerme unos exámenes en Plaza Italia. Una persona en situación de discapacidad ahora no puede andar por el centro de Santiago. No es por las lacrimógenas. Es porque destruyeron literalmente las calles. Las bajadas de calle las hicieron añicos sacando las piedras (…) en el centro de Santiago no hay ningún semáforo bueno. Hay que casi rogarles a los autos que paren para uno poder atravesar”.
A ciegas
Con todo, la situación también perjudica a las personas ciegas. Patricio Parada (66), director y profesor del Centro de Educación y Rehabilitación Integral de la Corporación de Ayuda al Limitado Visual (Coalivi) de Concepción, es ciego y ha experimentado de primera mano las dificultades propias que le generan los destrozos.
“He necesitado la compañía de algún colega, mi esposa o alguien de mi familia. O simplemente transitar en auto con aplicaciones”, relata, sobre todo considerando que el centro de la corporación está a cuatro cuadras de la Plaza Independencia, epicentro de las manifestaciones. “Hoy los semáforos sonoros no están. Nos dificulta vernos restringidos a que alguien nos acompañe o a no salir de la casa”, señaló.
Peor aún es la situación de los cerca de 90 alumnos con dispacidad visual que reciben frecuentemente. En los cursos que imparten le enseñan las técnicas y herramientas para volver a recuperar autonomía en su vida cotidiana o laboral. En marzo llegaban acompañados y a esta altura del año ya iban por su cuenta. Ahora su libertad de circulación retrocedió a foja cero. Según explicó Parada, los cambios en el entorno han afectado su seguridad, integridad y la confianza de su desplazamiento.
Principalmente, por “el peligro que significa que todos los días te encuentres en la ruta que diariamente haces con un escenario distinto. Por ejemplo, barricadas que no han sido bien apagadas. Adocretos o veredas que ayer estaban transitables, hoy ya no están. De un momento a otro tu vas transitando por el centro y viene gente corriendo, escapando. Una persona ciega no sabe bien a qué corresponde si no va con alguien”.
“Cruzar una calle es una aventura. Si es una aventura para una persona normal, imagina cómo será para una persona ciega sólo con su bastón”, añadió.
Y pese al trabajo que realizan en Coalivi, ahora tienen un problema que va más allá de la contingencia. El Ministerio de Educación decidió derogar un decreto que les permitía recibir subvención para poder realizar este proceso de rehabilitación para personas ciegas adultas.
Una situación que les impedirá atender a las personas que buscan inclusión. “Es gravísimo. Nosotros no tenemos los recursos para suplir la subvención que no va a llegar. No hemos podido dar respuesta a las solicitudes de matriculas para marzo”, advirtió.
En Santiago y varias regiones, otra institución que ha tenido dificultades es Teletón. Miltón González, director médico nacional de la institución, remarcó que han estado haciendo su mejor esfuerzo en tratar de mantener el servicio y así mitigar el impacto que pueda tener la suspensión de una terapia a raíz de las dificultades de transporte.
“Eso a una persona con discapacidad le cambia violentamente su vida. Si antes tenía una discapacidad hoy tiene el doble de discapacidad. Es como haber retrocedido 20 años en el tiempo”, explicó.
Y en términos institucionales tuvieron que postergar la tradicional campaña Teletón para abril 2020, razón por la que -de paso- agradeció el apoyo de la comunidad para mantener el trabajo de los institutos en todo el país.
“Feliz hubiese ido a todas las marchas”
No obstante, aunque la situación del país les ha causado problemas de movilidad, los discapacitados también respaldan las demandas sociales e incluso ponen sobre las mesa sus demandas y propuestas.
La propia “teletón desde hace mucho años ha insistido y ha tomado como causa propia el favorecer la inclusión. Y eso significa tener una actitud de inclusión: el respeto, la dignidad, la consideración del otro, que es un sujeto de derechos con igual condición que cualquier otro”, precisó González, motivo por el cual considera relevante la incorporación de los niños en los colegios y todos los desafíos en términos de inclusión laboral.
Pero la situación incluso va más allá, tal como relató Claudia Guzmán. “Estoy muy de acuerdo con lo que se está peleando. Chile necesitaba este cambio. Necesito un médico, hace más de tres meses que estoy pidiendo una interconsulta y se pelotean entre el consutorio y el hospital. Yo tengo un problema digestivo que viene hace años y resulta que ahora reapareció y el sistema público no me da hora. Mi mamá tiene un cáncer gracias al sistema público: la dejaron estar cuatro años hasta que se dieron cuenta”.
Entre otras cosas, considera violenta la pérdida de autonomía que han sufrido. Está acostumbrada a una vida activa. Ella incluso baila, razón por la que aún sigue participando en actividades de Teletón -pese a que hace años terminó su tratamiento- y cuya actividad incluso la ha dotado de una mejor condición física para sobrellevar su enfermedad.
“Yo feliz hubiese ido a todas las marchas, pero tampoco se da para que las personas como nosotros vayan, porque nos ponemos más en riesgo. Yo sé que la manifestaciones son pacíficas, la mayoría. Pero salir arrancando para nosotros es más dificil”, admitió.
Y aunque no puede asistir, tiene sus demandas claras. “Debería arreglarse el sistema de salud. Arreglándose el sistema de salud pública para todos, obviamente vamos a entrar nosotros y vamos a tener las personas con discapacidad un mejor sistema de salud, que es lo que se necesita”, remarcó.
Desde su vereda, Christopher Sepúlveda hace lo propio. Es vocero del “Pacto Por La Inclusión”, una agrupación que reúne 60 asociaciones que trabajan por y con las personas con discapacidad, que representan casi el 20% de los chilenos con esa condición.
Forma parte de la mesa de trabajo sobre deporte y discapacidad, la cual junto a grupo de diálogo de diversas áreas -salud, familia, pensiones, trabajo- se han reunido a conversar semanalmente a pensar en propuestas con efoque inclusivo. “El Presidente ha hablado de muchos cambios, pero ninguno con respecto a discapacidad (…) en este momento no somos tema país”, afirmó.
Por ejemplo, “como deportistas tenemos más medallas que el deporte convencional. Aún así no somos apoyados. Yo estoy recibiendo una pensión de 110.000 pesos y eso tengo que usarlo para medicamentos, aseo personal y diferentes gastos. Y me quedan 20.000 pesos para el mes ¿y uno que hace con 20.000 pesos? Nada”.
“Le pedimos a la población que se pongan en nuestras ruedas y que vean que nosotros también estamos viendo el movimiento. No porque no estemos en las calles protestando nos vamos a mantener lejos. Estamos trabajando para un Chile mejor, como ellos lo están haciendo en las calles”, admitió.