“Hace tres años me desmayé en la ducha y se me volaron siete dientes. No me di cuenta hasta despertarme”.
Así comenzó su relato Fernanda Vásquez, adolescente de 16 años que sufre una extraña condición que desde hace tres años le provoca diversos malestares y hasta 20 desmayos al día.
Ella vive en Puerto Varas y según su madre, hoy buscan ayuda para encontrar un tratamiento para que “vuelva a ser la ‘Feña’ que era antes”.
“Desde el año pasado, comencé en el verano a sentirme mal”, dijo la joven, quien agregó que comenzó con dolores de cabeza y fatiga. En marzo de 2018, también empezó a presentar malestares durante las clases de Educación Física.
Tras decirle a su madre y acudir a médico, le hicieron exámenes de sangre que arrojaron cortisol elevado y la ACTH baja. Posteriormente acudió hasta la Clínica Alemana, donde se desmayó mientras le tomaban un Til Test.
“Me dijeron que era disautonomía severa”, señaló Fernanda, por lo que le recetaron Florinef. “No ha cambiado en nada, hasta este último tiempo”, agregó la “Feña”.
Entre exámenes, resonancias y una gran cantidad de remedios, ya en agosto de 2018 dijo que comenzó con convulsiones, por lo que debió viajar en ambulancia desde Puerto Varas hasta Santiago, por la gran cantidad de episodios similares a los epilépticos.
Al llegar a la capital le bajaron la cantidad de remedios, gracias a que los resultados de los exámenes no mostraron alteraciones. Esto llevó a que disminuyera la cantidad de convulsiones, sin embargo, los desmayos continúan, dependiendo de cómo se sienta.
“Mutación genética”
“Hoy tomo Florinef en la dosis más baja para subir la presión, pero igual me desmayo; la Sertralina para el ánimo, para que no me mantenga bajoneada porque esto afecta emocionalmente, y el Glafornil, que es para la insulina, ya que como efecto secundario del Florinef uno tiende a que la insulina suba”, explicó Fernanda.
El verano de este año, tanto la joven como sus padres se realizaron exámenes genéticos, los que arrojaron que ella sufre una mutación de un genoma, heredado por su padre, quien no lo manifiesta.
Hoy ven la posibilidad de trasladarse al Hospital de Niños en Boston, Estados Unidos.
“Es difícil vivir eso día a día y aprender a conocerse. Que te cambie de un día para otro tu vida es complicado”, dijo la joven.
Antes tenía una vida normal, hoy no asiste al colegio, ya que se cansa mucho, necesita dormir y sufre una gran cantidad de desmayos, motivo por el cual da exámenes libres. “Lo pienso todos los días, soy muy católica. Lo dejo en manos de Dios”.
El apoyo de su familia y amigas, según dijo, ha sido fundamental para sobrellevar este proceso, enfatizó Fernanda.
Una madre en busca de ayuda
Francisca Canessa, madre de Fernanda, dijo que esto ha afectado mucho a su familia. “Hemos hecho todo lo que está a nuestro alcance y lo que no también”, agregó.
“Ha sido fuerte, tenemos otra hija que está en Santiago. Es complejo vivir en región, porque dicen que el tema salud y educación, Santiago sigue siendo Chile”, comentó Francisca.
Uno de los principales aportes que ha tenido la mujer es la doctora de cabecera de Fernanda, quien se ha convertido en médico, amiga y psicóloga de la joven.
Según dijo Francisca, están tratando de averiguar por todos los medios para poder viajar, ya que en Chile no existe un laboratorio que se especialice en el exoma (parte del genoma) que Fernanda tiene alterado.
Por este motivo publicaron un video en la red social Instagram, para dar a conocer el caso de la “Feña”, y recibir comentarios de personas que sufran de alguna condición similar.
“Si alguien ha tenido estos síntomas o algo parecido, quizás ver una ventana de luz y decir: esto no lo hemos visto”, manifestó Francisca.
Según le respondieron desde Boston, el tema de Fernanda es complejo, ya que no se sabe qué tanto es disautonomía y qué tanto es la mutación genética. Este viernes especialistas revisarán su caso.
Finalmente Francisca dijo que “nunca pensamos que las redes sociales tuvieran tanto impacto, la comunidad de Puerto Varas se movió completo, nos han escrito de otras partes del mundo tratando de aportar información. Muchos se han ido por el lado de la disautonomía, pero como mamá, creo que por ahí no va”.
