Normalmente, cuidamos nuestra casa, nuestras plantas, nuestros autos o cuidamos incluso las palabras al empezar o terminar una relación. Pero hay quienes, por un compromiso humano, han invertido su vida en cuidar de otra persona.

Sofía tiene 15 años. Nació con una malformación cerebral, la cual le provoca una parálisis, una cuadriplejía espástica severa. ¿Qué quiere decir esto? Que no puede comunicarse de manera convencional y que la única forma en que se desplace por cualquier calle del centro de Concepción es con la ayuda de alguien.

Andrea Bello lo sabe bien. Es su madre y cada día debe enfrentarse a un escenario diferente. Sea un día bueno o malo, debe levantarse igual para atender a la Sofi.

Cuenta que se acostumbró al sueño corto, a descansar poco y a articular su vida completamente al cuidado permanente de su hija: “Ya tiene 15 años y va pasando la vida de uno. Se van acabando las fuerzas, hay complicaciones de salud. Pasa la cuenta cuidar”, señala.

El Estado las ayuda todos los meses económicamente con 108 mil pesos por el subsidio de discapacidad de Sofía que su madre gestionó. Sin embargo, como cuidadora, Andrea no tiene ningún beneficio. “Se tienen que generar las condiciones para que podamos continuar en este camino, sin tener que dar pena o acudir a las rifas para mantenernos”, apunta.

Un proceso lento

Este 29 de octubre se conmemora el día internacional de los Cuidados y el Apoyo que busca reconocer el trabajo del cuidado doméstico no remunerado que realizan en su mayoría mujeres a nivel mundial.

Las cifras en nuestro país son mayores a las que podríamos imaginar: según la Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia (ENDIDE) 2022, en Chile casi 1,5 millones de adultos son dependientes, y cerca de 420 mil poseen una dependencia severa.

Además, 580 mil niños, niñas y adolescentes tienen una discapacidad y son cuidados, en su mayoría, por mujeres, específicamente por su madre y abuela.

El 7 de junio de 2024, el Gobierno firmó el proyecto de ley que crea el Sistema Nacional de Cuidados. Lo que busca es que todas las iniciativas o servicios que antes funcionaban en las juntas de vecinos, de instituciones y organizaciones sociales de manera separada, ahora se coordinen.

Para acceder a los beneficios de esta red de cuidados, las personas cuidadoras deben acreditarse, ingresando y modificando su información en el Registro Social de hogares, a través de la misma web con tu clave única. Si necesitan atención presencial, pueden hacerlo en la municipalidad o la sucursal de ChileAtiende en tu comuna.

Según el Ministerio de la Mujer y Equidad de Género, existen más de 100 mil cuidadoras y cuidadores inscritos en este registro nacional. Con esto pueden obtener tu credencial de cuidador, el que permite acceder a una atención preferente en los diferentes servicios estatales y municipales.

Los Cesfam de las diferentes comunas pueden prestar servicios de cuidado si se solicitan e, incluso, entregar implementos necesarios y que en el mercado son extremadamente costosos, como camas clínicas.

Sin embargo, muchos de estos servicios son limitados, obedeciendo a cierta cantidad de cupos disponibles y, como indica la autoridad, se trata de un proceso lento.

“Apenas alcanza para los pañales”

Existen organizaciones de cuidadores que señalan que la normativa cuenta con falencias. Carolina Avello es cuidadora y líder de la Fundación Te Cuido, en Talcahuano, y junto a otras organizaciones plantearon una serie de puntos que consideraron deficientes en la legislación.

Dentro de lo principal, en sus señalamientos, explican que el texto no establece transferencias monetarias y prestaciones a cuidadoras no remuneradas.

“Porque son dos personas. Una tuvo que dejar de trabajar y cotizar por cuidar a la otra que recibe una pensión básica que apenas alcanza para los pañales. ¿y qué pasa con la persona que cuida?”, explica.

Además, apuntan a que no se fijan en específico los canales de denuncia, los medios de fiscalización o sistemas de asesoría jurídica frente a incumplimientos.

Un punto importante es que las capacitaciones y apoyos sólo apuntan a su rol permanente como cuidadores, “como si ese fuese su único fin”. Por esto, plantean la necesidad de recibir herramientas para desenvolverse en otro tipo de actividades fuera del cuidado.

“No hay que romantizarlo, porque independiente de todo el amor que le damos a nuestros seres queridos, el romantizar la situación es lo que muchas veces nos hace perder el autocuidado”, advierte Carolina.

Son personas. Como usted o como yo. Personas comunes enfrentadas a situaciones extraordinarias cada mañana. No buscan el galardón, ni la mirada de compasión. Piden ayuda, que la sociedad los incluya y un Estado realmente presente, que no perpetúe sus dificultades.

Porque son ellos los brazos y las piernas de sus seres amados. Son su voz, una que seguirá exigiendo ser escuchada.