Dietas bajas en grasas y carbohidratos, fisioterapia y kinesiología mensual, además de liposucciones son solo algunos de los tratamientos que un paciente con lipedema debe seguir.

La enfermedad, que se cree que afecta a unos 370 millones de personas en el mundo, es predominante en mujeres y afecta la distribución de la grasa corporal.

La afección es relativamente nueva, fue reconocida como tal recién en el 2018 por la Organización Mundial de la Salud. Por esta razón, no existen estadísticas claras sobre cuántas personas son afectadas en el mundo, y menos a nivel nacional.

El panorama local ante el lipedema en Chile es también poco alentador, pues además de no haber suficientes expertos en el tema, aún no recibe un código que la distinga como enfermedad, por tanto, el tratamiento multidisciplinario debe ser tratado según su sintomatología lo que conlleva altos costos económicos

¿Qué es el Lipedema?

En conversación con BioBioChile, el cirujano plástico y especialista en Lipedema, Nicolás Pereira, explicó que el diagnóstico es difícil de conseguir, incluso para los médicos: “Hay poca información en el ámbito médico. Hay pocos que saben que existe, pocos que saben diagnosticarlo y menos que saben como tratarlo”, afirmó.

De hecho, detalló que la enfermedad suele ser confundida por los profesionales con linfedema, una afección del sistema linfático que produce síntomas similares; no obstante, la lipedema “es diferente, ya que afecta a ambas extremidades al mismo tiempo, es decir, ambos brazos, ambas piernas o las cuatro a la vez”, dijo Pereira.

Las principales características diferenciadoras de la Lipedema es que afecta “(en el caso de) las extremidades superiores, desde las muñecas hacia arriba, no se comprometen las manos, y termina en la axila, donde termina la articulación en los hombros”.

Ocurre lo mismo en las piernas, donde la acumulación de grasa solo se restringe desde los tobillos hasta las caderas, donde pareciera terminar repentinamente, y sin afectar a los pies.

Más de 20 años para obtener un diagnóstico

Para Alejandra, una paciente chilena que vive con Lipedema, descubrir su diagnóstico fue como intentar encontrar agua en el desierto e incluso tuvo que viajar hasta Alemania para tratar la enfermedad.

“Es muy frustrante para los pacientes pasar tanto tiempo sin saber qué tienen”, explicó Pereira.

Alejandra estaba en plena adolescencia cuando comenzó a manifestar los primeros síntomas, relató a BioBioChile: “La pubertad fue un punto de inflexión. Yo recuerdo haber estado en 6º básico, ver a mis compañeras usar pantalones de moda y yo no poder usarlos, porque mis piernas no estaban hechas para esos pantalones“.

Sin embargo, su diagnóstico llegó varios años después, casi 26 más tarde.

Todo inició luego de hacer una visita a una kinesióloga por un dolor de espalda, en esa ocasión la profesional le mencionó la posibilidad de tener linfedema, una inflamación por obstrucción del sistema linfático, pero sus síntomas no eran los mismos.

“Un año y medio después me detectaron cáncer de mama y tuve que pasar por tantos tratamientos médicos que aprovechaba y le preguntaba del lipedema”, añadió Alejandra.

Nuevos síntomas aparecieron cuando la acumulación de grasa paso a sus brazos luego de su primer embarazo, lo que se acrecentó con su segundo hijo. “Para hacer ejercicio era horrible, porque levantar la pierna era como levantar una mole“, explicó la mujer de 41 años sobre los malestares provocados por el lipedema.

Alejandra finalmente decidió agendar una teleconsulta con un especialista en Alemania al que conoció a través de un grupo de apoyo de Facebook de pacientes de la enfermedad. Fue así como en el 2020 llegó a la respuesta: llevaba más de 20 años sufriendo Lipedema.

“Cuando me dieron el diagnóstico me saqué una gran mochila de encima. Por fin mis piernas no son mi culpa”, compartió.

Tras esto decidió emprender el viaje hasta el país germano, donde la enfermedad sí está reconocida por el sistema de salud. Allí se realizó la liposucción de sus extremidades en la que gastó más de 7 mil euros, algo así como 6.5 millones de pesos chilenos.

¿Cuánto vale el tratamiento por Lipedema en Chile?

Pero la realidad nacional es diferente. Catalina Monsalve es una dentista que se dedica a contar su vida con Lipedema viviendo en Chile a través de las redes sociales bajo el nombre de ‘Cata Lipedema‘.

La profesional de 32 años también vivió una odisea para encontrar su diagnóstico y, al igual que Alejandra, notó los primeros síntomas en la adolescencia.

“Desde la pubertad yo sabía que la conformación de mi cuerpo era diferente. Tengo un hermano mellizo, entonces tenía un punto de comparación“, contó.

Catalina también recuerda que: “Con el resto de las niñas, a los 12 o 13 años, mi cuerpo era muy diferente. Piernas más grandes, pantorrillas más grandes. Cuando era chica yo hacía muchas actividades, todas las extra programáticas deportivas las hacía, era muy activa, pero la parte inferior de mi cuerpo siempre era más grande”.

Las alertas regresaron cuando a los 20 años encontró “arañitas” vasculares en sus piernas, por lo que decidió consultar con un médico, sin embargo, este le recomendó bajar de peso, cuestión que ya había intentado varias veces.

“Desde ahí no hice nada, porque ese fue el diagnóstico. Pero cuando empezó la pandemia subí de peso y al subir de peso mis síntomas aumentaron. La sensación de pesadez, de cansancio y el dolor“, dijo. Y es que cuando una persona sufre lipedema puede sentir que el más mínimo tacto es como una herida punzante.

“Si alguien se apoyaba en mi muslo era como si me estuvieran enterrando algo en las piernas, pero yo pensaba que era normal y al subir de peso esto se pasó a los brazos”, afirmó Monsalve.

Tras llegar a su diagnóstico luego de ver a varias influencers extranjeras en redes sociales, la dentista decidió consultar con un cirujano plástico especialista en la enfermedad.

Hoy Catalina Monsalve se encuentra en tratamiento. Debe usar medias compresivas a diario, las cuales utiliza por ahora solo en las piernas, las que tienen un valor de 30 mil pesos y que debe cambiar cada 4 meses, no obstante, explica que las mangas son mucho más caras.

Sumado a esto, la profesional debe realizar consultas frecuentes a kinesiólogos, nutriólogo, nutricionista, fisioterapeutas y el cirujano plástico. Consultas que no son parte de ningún tipo de previsión y que ascienden a más de 100 mil pesos mensuales. “Semestral es como un millón de pesos”, concluye Monsalve.

BioBioChile intentó comunicarse durante semanas con la Subsecretaría de Salud Pública para conocer estadísticas y proyectos relacionados con la Lipedema en Chile, pero no obtuvimos respuesta.

Si tienes síntomas similares a los descritos, lo recomendable es acudir a un especialista en la enfermedad para recibir el diagnóstico adecuado.