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La Fundación DEBRA Chile realiza una colecta online hasta el domingo 13 de octubre para financiar su Programa del Dolor, destinado a pacientes con Piel de Cristal, una enfermedad poco común y dolorosa que afecta a unas 280 personas en el país. El tratamiento mensual supera los $3 millones, y quienes la padecen experimentan dolor físico constante. En casos severos, los pacientes pueden sentir como si el 80% de su cuerpo estuviera quemado, impactando su desarrollo psicomotor y salud mental. La directora ejecutiva de DEBRA Chile, Carmen Justiniano, invita a colaborar en la colecta para apoyar a los más necesitados. La Epidermólisis Bullosa, conocida como Piel de Cristal, puede causar lesiones graves si no se tratan con los cuidados adecuados. La fundación brinda atención médica integral y psicosocial gratuita a niños y jóvenes afectados en todo el país, ayudándoles a mejorar su calidad de vida.
La Fundación DEBRA Chile llevará a cabo una colecta online hasta el domingo 13 de octubre para financiar su Programa del Dolor, que atiende a pacientes con Piel de Cristal. Esta enfermedad poco común y dolorosa afecta a aproximadamente 280 personas en el país.
El tratamiento mensual supera los $3 millones. Quienes padecen esta enfermedad sufren dolor físico y malestar general todos los días.
En casos severos, los pacientes pueden sentir como si el 80% de su cuerpo estuviera quemado. Esto impacta su desarrollo psicomotor, psicosocial y salud mental, por lo que un manejo adecuado del dolor requiere un enfoque coordinado de distintas especialidades médicas.
Carmen Justiniano, directora ejecutiva de DEBRA Chile, afirma: “La colecta nos ayudará a costear un programa muy importante de la Fundación. Por eso invito a toda la comunidad a participar aportando su granito de arena para ayudar a los más necesitados”.
La Epidermólisis Bullosa, comúnmente conocida como Piel de Cristal, causa ampollas y heridas en la piel y mucosas con el más mínimo roce. Esta enfermedad genética y no contagiosa puede causar lesiones en la piel, ojos, boca, vías respiratorias, tubo digestivo, entre otras zonas.
Si estas lesiones dolorosas no se tratan con apósitos de alta tecnología, pueden provocar complicaciones graves como infecciones severas y en algunos casos, la muerte.
¿Cómo ayudar en la colecta? Visita el siguiente el sitio web haciendo clic aquí.
Acercando atención integral a los pacientes con Piel de Cristal
La Fundación DEBRA ofrece atención médica integral y psicosocial gratuita a niños y jóvenes con esta enfermedad en todo Chile.
En la última década, los pacientes con Piel de Cristal han aumentado en un 16% y las atenciones se han quintuplicado. En 2013, DEBRA Chile tuvo 239 pacientes con 1.077 atenciones, mientras que, en 2023, brindaron 5.462 atenciones a 280 pacientes.
Carmen Justiniano destaca que “el día a día significa un gran desafío para estos pacientes. Actividades rutinarias como bañarse, comer o ponerse los zapatos pueden convertirse en un verdadero martirio. Por eso, nos preocupamos de apoyarlos de manera multidisciplinaria, ayudándoles a mejorar su calidad y expectativas de vida”.
