Conseguir el medicamento más caro del mundo es la meta que se propuso una familia de Concepción para mejorar la calidad de vida de su hijo, quien fue diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME). El costoso fármaco tiene prometedores resultados y debe administrase antes de los dos años.

Se trata de Zolgensma, el cual tiene un costo de 2.1 millones de dólares, es decir, sobre 1.500 millones de pesos. Pese a ello, es el único que entrega la esperanza de entregar una mejor calidad de vida para Borja, un niño de 1 año 5 meses que fue diagnosticado con atrofia muscular espinal tipo 1.

Es una cifra millonaria y a simple vista inalcanzable, pero su familia se propuso conseguirla, aunque sea una carrera contra el tiempo.

El padre de Borja, Rodrigo Díaz, afirmó que el pequeño recibió el diagnóstico a los dos meses, añadiendo que es una enfermedad que provoca la pérdida de la musculatura y posterior atrofia, dificultando caminar, gatear, mover la cabeza, incluso respirar y tragar.

“De un día a otro, a los dos meses, dejó de moverse, así de duro. Perdió casi todos los movimientos”, comentó el padre del menor.

El medicamento que ha estado en medio de la polémica por su alto costo, es la única esperanza de esta familia. El fármaco fue aprobado en Estados Unidos el año pasado y se habla de un avance histórico en el tratamiento del AME.

Claudia Castiglioni, neuróloga infantil, afirmó que es una terapia genética única y que hasta ahora no se ha administrado en Chile.

El medicamento se administra sólo una vez y la familia de Borja no bajará los brazos. Su madre, María José Caro, contó que iniciaron una campaña con la que quieren llegar incluso a otros países.

“Sabemos que esta terapia existe y hace milagros, y no queremos quedarnos de brazos cruzados tratando de no obtenerla, así que los invitamos a participar”, expresó.

Es una familia que está contra el tiempo, ya que deben conseguir el medicamento más caro del mundo antes que Borja cumpla 2 años. Por ello, ya iniciaron conversaciones con el laboratorio Novartis.

Cabe destacar que habilitaron un sitio web para recibir aportes y así el pequeño pueda tener una mejor calidad de vida. El plazo límite es el 31 de diciembre. Para acceder a la página PINCHA AQUÍ.