Se acaba el tiempo. Emiliano, niño de Valdivia -región de Los Ríos- que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) cumplió 2 años y aún no recibe el Zolgensma, medicamento más caro del mundo que podría frenar esta enfermedad.
Pese a los esfuerzos de su familia, quienes realizando una campaña en redes sociales y diferentes gestiones ante autoridades de Gobierno, Emiliano Cereceda continúa esperando la medicina que podría frenar su enfermedad.
El plazo que existía para recibir el medicamento era hasta que cumpliera los 2 años de vida, luego de esto, la efectividad de este disminuiría.
Actualmente, el Zolgensma es la medicina más cara del mundo y en nuestro país supera los $1.800 millones.
La idea era frenar la enfermedad y mejorar su calidad de vida antes que Emiliano cumpliera los 2 años. Sin embargo, fue imposible cumplir este objetivo.
A pesar de este escenario desfavorable, la mamá del pequeño, Vanessa Ramírez, explicó que su hijo todavía puede recibir el medicamento, reconociendo que la efectividad sería mucho menor y, por lo tanto, el propósito es mantenerlo con vida.
“Es más importante que nunca administrarle Zolgensma. ¿Por qué? Antes se apostaba a que tuviera una mejora motora y que preservara la vida. Hoy ya estoy esperanzada sólo en que le prolonguen la vida“, aseveró.
Tu navegador no soporta audio en HTML5
Incluso, la mujer aseguró que hay estudios que señalan que este medicamento se puede administrar hasta los 8 años. Por esto, mantiene viva la esperanza en conseguirlo.
No obstante, la meta se mantiene compleja. A través de la campaña en redes sociales “Todos por Emiliano” sólo han logrado reunir $240 millones.
De acuerdo con lo mencionado por Vanessa, las gestiones ante las autoridades de Gobierno han sido infructuosas.
Entre los obstáculos, se encontraría que el Ministerio de Salud (Minsal) tampoco cuenta con un protocolo para administrar este medicamento y su niño, pese a tener AME, no cumpliría con los requisitos que exige la cartera.
Cabe mencionar que en diciembre de 2022, es decir, hace un año, la mujer realizó una huelga de hambre con el propósito de obtener el Zolgensma para su hijo, lo que no tuvo éxito.