Los padres del bebé diagnosticado con atrofia muscular espinal, esperan que uno de los tres medicamentos existentes para el tratamiento de la enfermedad pueda venderse en Chile.

Hace unos días, al menor de tres meses se le recetó el jarabe Risdiplam, el cual debe administrarse a diario y tiene un valor de 277 millones de pesos. Esta será una alternativa al medicamento Spinraza, cuyo costo asciende a los 500 millones de pesos.

La decisión para elegir Risdiplam habría recaído en el tipo de administración de los mismos, ya que en el caso de Spinraza, el menor habría tenido que ingresar a pabellón, implicando un mayor riesgo.

Sin embargo, la mamá de Emiliano Cereceda Ramírez, Vanessa Ramírez, expresó a Radio Bío Bío que existe una tercera opción, que sería el medicamento Zolgensma, considerado el más caro del mundo por su costo aproximado de 1.600 millones de pesos.

Para Ramírez, pese al costo de este medicamento, su beneficio sería que requiere una única dosis y podría ser el tratamiento más efectivo.

Por este motivo, solicitan que el Instituto de Salud Pública pueda evaluar este medicamento y aprobar su comercialización en el país.

Actualmente, para que los padres puedan acceder al tratamiento recetado a Emiliano a través de Fonasa, deben iniciar un trámite judicial a través de una demanda al Estado.

Los familiares del menor hicieron un llamado a poder recibir apoyo legislativo para que la atrofia muscular espinal pueda incluirse en la Ley Ricarte Soto, y así no tener que pasar por el proceso judicial para acceder al financiamiento que requiere su hijo.