El diagnóstico de Emiliano es Atrofia Muscular Espinal y actualmente requiere de un medicamento llamado Spinraza, cuyo valor bordea los 500 millones de pesos. Vanessa, madre del menor de 3 meses, pide colaboración.

Un llamado a dar urgencia a los tratamientos de niños con Atrofia Muscular Espinal hizo la mamá de un bebé de 3 meses que padece la enfermedad y que está hospitalizado en Valdivia, región de Los Ríos.

El pequeño requiere dos medicamentos que suman más de 2 mil 300 millones de pesos.

El diagnóstico de Emiliano es atrofia muscular espinal Tipo 1 y actualmente requiere de un medicamento llamado Spinraza, cuyo valor bordea los 500 millones de pesos.

Además, existe otro medicamento que debería requerir posteriormente el bebé y que cuesta cerca de 1.800 millones de pesos.

Así lo dijo su madre, Vanessa Ramírez, quien lamentó que sólo mediante el inicio de acciones legales se pueda acceder a tratamientos de este tipo, cuestionando que no se de urgencia a un proyecto para ir en ayuda de los niños que padecen esta enfermedad de una forma más oportuna.

“Se sabe que esta enfermedad es carísima, no hay forma de costear y se va estar demandando siempre al hospital por qué tanto trámite, por qué esto no tiene un proyecto de urgencia que se vea, que se trate el tema. Es complejo, es difícil, cada día que pasa es una oportunidad que los niños pierden de poder rehabilitarse y de quedarse en mejores condiciones (…)”, detalló la madre.

Vanessa indicó que su hijo hoy se encuentra estable, pero sufrió un paro cardiorrespiratorio hace unas semanas, desconociéndose hasta el momento las causas de ese hecho.

En este sentido, la madre dijo que le asusta que producto de la enfermedad la salud de su hijo se deteriore y no resista. De ahí la urgencia de acceder rápidamente al tratamiento que podría mejorar su calidad de vida.

Vanessa, a través de su cuenta de Facebook, pide colaboración en dinero y también en premios para hacer rifas que le permitan seguir recaudando fondos.