La madre de Tomás Ross, Camila Gómez, informó que en diciembre se le suministrará a su hijo el medicamento Elevidys para tratar la distrofia muscular de Duchenne.
Si bien al comienzo se indicó que el niño de 5 años comenzaría este mes el tratamiento, Gómez explicó que la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos) liberó el límite de edad.
El caso de Tomás, cuya familia es oriunda de Chiloé, remeció al país y tuvo mayor notoriedad por la caminata que realizó su madre para conmover a la población y reunir más de 3.500 millones de pesos. Meta que alcanzó con donaciones.
En conversación con Radio Bío Bío en Puerto Montt, Camila Gómez informó que fueron invitados a un congreso internacional de Duchenne, donde conocieron a las farmacéuticas que se dedican a la investigación de la enfermedad y se reunió con el médico que atiende a Tomás en Estados Unidos.
“Con él llegamos al consenso que la fecha óptima sería diciembre para la administración del medicamento“, indicó.
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Gómez explicó que la FDA liberó el mínimo de edad del medicamento el 21 de junio. “Eso quiere decir que cualquier niño con distrofia muscular de Duchenne sobre 4 años, camine o no camine, se puede administrar el medicamento”, añadió.
Aclaró de igual forma que el escenario era diferente cuando ella inició la caminata, ya que el requisito era tener entre 4 a 5 años.
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La familia espera que después del tratamiento, Tomás pueda formarse como un niño independiente y no le cueste realizar sus actividades cotidianas.
Cabe mencionar que este fármaco no es una cura a la enfermedad, sino una terapia para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Se aplica por intravenosa de dosis única.