En el Hospital Regional de Antofagasta, se registró el primer caso de Porfiria, una rara enfermedad generada por acumulación de Porfirinas en el cuerpo, provocando serios problemas en el sistema nervioso y la piel.

Una condición que puede ser hereditaria y que no tiene cura, pero sí un control a base de medicamentos de alto costo.

Para el médico Alejandro Álamos, quien fue uno de los profesionales que detectaron el padecimiento al interior del recinto hospitalario, “es prácticamente imposible para una familia mantener un ritmo de inversión en fármacos”.

Es por ello que Álamos, junto a la diputada Yovana Ahumada, están elaborando un protocolo de atención, el cual “la parlamentaria presentará en la Cámara de Diputados para ingresar esta enfermedad en la Ley Ricarte Soto“, anunció.

Por su parte, Ahumada añadió que “para el tratamiento de este joven se necesita un medicamento que se llama Hematina y que tiene un valor de siete millones de pesos, lo que resulta imposible de acceder para prácticamente cualquier familia”.

¿Qué es la porfiria?

Según la Clínica Mayo, la porfiria se refiere a un grupo de trastornos poco frecuentes que se originan por una acumulación en el cuerpo de unas sustancias químicas naturales llamadas porfirinas.

Estas últimas son necesarias para producir hemo, una parte de la hemoglobina. La hemoglobina es una proteína de los glóbulos rojos. Transporta el oxígeno a los órganos y a los tejidos.

Existe dos tipos de porfiria, la aguda, que afecta principalmente al sistema nervioso; y la cutánea que ataca a la piel. Además, algunos tipos de porfiria pueden afectar al sistema nervioso y a la piel.