Comisión de Hacienda del Senado aprueba proyecto de ley para regular enfermedades poco frecuentes

La Comisión de Hacienda del Senado despachó proyecto de ley cuyo objetivo es definir y regular las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, además de establecer un marco normativo para la planificación, desarrollo y ejecución de políticas públicas, programas y acciones relacionadas con esta materia.

Fue la ministra de Salud, Ximena Aguilera (IND), quien presentó la iniciativa a los senadores y explicó que el proyecto “va acompañado de otras iniciativas que ha tenido el Ejecutivo, por ejemplo, la expansión de la detección en los niños de este tipo de trastornos, que lo anunció el Presidente el 1 de junio, y este año nosotros vamos a aumentar el screening al nacer de 2 a 27 enfermedades”.

El proyecto, que fue presentado inicialmente en 2011 por un grupo de parlamentarios, ahora cuenta con el respaldo del Gobierno.

“Cuando nosotros tomamos el patrocinio del proyecto de ley, es apoyar el proyecto de ley que ayuda a tener una definición clara de cuáles son ese tipo de enfermedades, que genera un registro, de manera que podamos conocer a la población que va a ser beneficiada por las intervenciones”, agregó.

“Eso va a permitir apoyar las otras líneas de intervención que nosotros estamos desarrollando, como los acuerdos de riesgo compartido para los medicamentos o la detección precoz para los tratamientos”, complementó la ministra.

Con esto, además, se contempla la creación de un Registro Nacional para las personas afectadas y la creación de una comisión técnica asesora.

Este esfuerzo se complementa con otras líneas de trabajo del Minsal, como la Oficina de Enfermedades Poco Frecuentes, que ya está funcionando, y que se encuentra trabajando en una comisión con participación de la sociedad civil, de padres y familiares de personas con estas enfermedades, lo que se suma a lo desarrollado en materia de drogas de alto costo y lo que ya se contempla en la ley Ricarte Soto.