La pequeña "bella durmiente" de Arica y el histórico fallo contra Chile ante la Corte IDH

Carolina y Ramiro tenían mucha ilusión cuando adoptaron a Martina, de tres meses. Por motivos médicos no habían podido convertirse en padres, sin embargo hicieron todo lo posible por hacer los trámites para apurar el proceso.

De hecho, decidieron contraer matrimonio y comprar un departamento, siguiendo el consejo de un funcionario del Sename, que les recomendó unirse ante la ley para cumplir con todos los requisitos y conseguir ser considerados aptos para adoptar.

Un amor a primera vista

Tras pasar el engorroso y burocrático proceso, en 2005 lograron sacar a la pequeña Martina del Servicio Nacional de Menores y llevarla a su casa. Según su mamá, Carolina, fue un amor a primera vista.

“Martina quería que yo fuera su mamá, ella estaba destinada a nosotros”, relata a BioBioChile.

“Cuando la conocí y sus ojos se cruzaron con los míos, fue un amor que no nos dejamos de mirar nunca más, me miraba con una cara de ‘mamá, llegaste"”, agrega.

Y desde el momento que tomó por primera vez en brazos a la pequeña desde su cunita en ese hogar del Sename, sintió que era la hija que la naturaleza no le había querido dar.

Todos estaban felices, Martina había comenzado a decir “pa-pá” y algunas otras palabras sueltas, como “pan”. Además, ya daba sus primeros pasos con sus piececitos inseguros, tomada de las manos de sus padres.

Incluso, alcanzaron a viajar con ella a Santiago, donde conoció al resto de su nueva familia.

El primer golpe: un diagnóstico desolador

Su hija ya tenía casi 11 meses, cuando una inesperada infección urinaria la llevó al hospital de Arica, con convulsiones y fiebre alta, quedando internada.

En medio de la incertidumbre, donde los médicos no lograban dar con la causa de sus síntomas, Martina fue trasladada hasta el Hospital Clínico de la Universidad Católica, donde esa misma noche presentó un estatus convulsivo que la llevó directo a la Unidad de Cuidados Intensivos.

Finalmente, los neurólogos les dieron un veredicto desolador: Martina padecía Síndrome de Leigh, una condición neurológica degenerativa hereditaria rara.

Ahí fue cuando entendieron ciertos comportamientos de su hija, como movimientos involuntarios que atribuían a juegos propios de los niños, pero que sin embargo luego sabrían que eran convulsiones.

De un momento a otro, la pequeña dejó de ser la personita que era y quedó conectada a un respirador artificial. Pese a todo, sus papás siempre tuvieron la esperanza que su hija saliera de esto, puesto que no imaginaron nunca que la enfermedad iba a ser tan grave.

Al final tuvieron que asumir la realidad, conocieron cuál era la magnitud de la enfermedad, alojada en el tronco cerebral, degenerativa, progresiva, y que va a llevar a Martina a su deceso.

De hecho, la expectativa de vida de los pacientes con Síndrome de Leigh, no sobrepasa los dos años.

A pesar de estos pronósticos sombríos, actualmente Martina tiene 15 años, y aunque mantiene ciertos movimientos involuntarios, su madre asegura tener una fuerte conexión con su pequeña, ya que aprendieron a comunicarse sin palabras.

“Quedamos en shock”

“Cuando me dicen que Martina iba a tener este diagnóstico, fue súper fuerte para nosotros como padres. Quedamos en shock”, cuenta Carolina.

Apenas supieron lo que realmente padecía su pequeña hija, les advierten que deben activar un seguro catastrófico, que debe ser activado 48 horas después de entregado el diagnóstico.

Mientras aún procesaban lo que les había sucedido, rápidamente hicieron los trámites en la entonces isapre Masvida, debiendo trasladar a Martina hasta la Clínica Indisa.

Como padres jóvenes, no lograban asimilar que su hija iba a quedar con un ventilador de por vida y se iba a tener que alimentar por gastrostomía.

Su sueño de golpe se transformaba en una pesadilla viendo a su hija que ahora nunca más podría salir a jugar o correr como cualquier niño, incluso algo tan propio de los papás, como darle comida en la boca o enseñarle a caminar.

Pero reuniendo fuerzas de flaqueza, asumieron el desafío y si bien tener a Martina les significa mucho tiempo y dedicación, ellos no lo ven como una carga.

Es más, sienten que Martina fue favorecida por poder tener un buen acceso a tratamiento, que a sus 15 años, la mantiene aún con ellos. Una bendición, ya que seguramente al quedar en el sistema estatal, probablemente no habría sobrevivido muchos años.

“Desde que Martina llegó a nuestras vidas, nunca jamás recibí una llamada del Sename, ni siquiera una visita para saber cómo está”, dice Carolina.

“Yo sé que ella estaba destinada a nosotros y agradezco al cielo que ella haya llegado a mí, porque ella ha sido puro aprendizaje de vida, porque ella también es súper luchadora. Yo le digo que es una chica súper poderosa porque no debería estar aquí hace mucho tiempo y todavía está aquí”, añade.

“He escuchado comentarios de gente que me dice “déjala descansar”, pero uno como mamá, cómo hago eso. Ya llegará el momento en que ella se va a liberar de todo lo que la tiene atada acá, cuando ella lo decida”, nos dice con convicción.

La primera batalla con la isapre Masvida

Tras dos meses en estudios y exámenes, los médicos decidieron enviarla a Arica, dado el corto periodo que le estimaron de sobrevivencia.

Ahí, Ramiro y Carolina debieron implementar prácticamente una clínica en su casa, para tener todas las condiciones que necesitaba Martina.

El tiempo pasó rápidamente, y cuando llevaban tres años, les llegó una carta de la isapre Masvida, informando la visita de un médico contralor para ver cómo estaba la situación de la pequeña.

Un neurólogo de Arica fue el encargado de hacer la visita, encontrando que Martina estaba en excelentes condiciones. Hasta ahí todo parecía dentro de lo normal, hasta que llegó el golpe.

La isapre aseguró que el médico había señalado en su informe que la enfermedad era crónica, y en base a una circular de la Superintendencia de Salud, no les correspondía seguir prestando cobertura, es decir, los papás debían hacerse cargo totalmente de los costos de la hospitalización domiciliaria.

“Para nosotros fue una bomba, yo pensaba que la isapre quería que Martina se muriera. Pensamos en amarrar nuestras puertas porque aquí nadie iba a sacar un aparato de la Martina, la Martina no se iba a mover de su casa, porque no iba a llevarla a un hospital”, cuenta su mamá.

En la Superintendencia, en tanto, les dieron dos opciones: resolverlo directamente con ellos o a través de la vía judicial.

La lucha en los tribunales

Así las cosas, interpusieron un recurso de protección en Arica con orden de no innovar, pero la Corte de Apelaciones se declaró incompetente por lo que tuvieron que iniciar el juicio vía online en Concepción, donde tenía sede la desaparecida isapre MasVida.

Finalmente, en un ciber café Carolina interpuso el recurso de protección para evitar que Martina quedara sin su tratamiento. Y si bien en Concepción el tribunal de alzada falló a favor de Martina, la isapre recurrió a la Corte Suprema.

“No podía creer que todo iba avanzando a favor de ellos, y tratando de buscar informes médicos en argentina, neurólogos especialistas que declararan que la enfermedad de la Martina no era crónica, desgastándonos”, añade.

Pero todo el esfuerzo no sirvió de nada. La Suprema le dio el favor a la isapre y para ellos el mundo se derrumbó, sintiéndose en la absoluta desprotección, invisibilizados.

Como Ramiro ya trabajaba en Minera Escondida, logró que su empresa aceptara ayudarles con Martina, aunque debieron bajar los costos en medio de las dudas si es que ese apoyo se iba a mantener en el tiempo.

La última batalla: la Corte Interamericana de Derechos Humanos

En ese complejo momento, llegaron hasta la abogada Karinna Fernández, quien se encontraba en Washington, para comenzar su última batalla: exponer el caso ante la Corte Interamericana de Derechos Humanos.

Tras recibir los antecedentes, finalmente el tribunal internacional declaró la responsabilidad del Estado de Chile por el caso de Martina, y determinó que la decisión de isapre MasVida fue tomada sobre la base de una disposición reglamentaria “contraria a los derechos humanos”.

Tras el triunfo, histórico por lo demás que marca un precedente en la judicatura chilena, Carolina reconoce que fue una batalla campal con la isapre.

“Acá se dice que se vulneraron todos los derechos de la Martina, y a nosotros igual, como padres, como cuidadores. Y esto nos dice que teníamos la razón, de que al final toda nuestra lucha sirvió para que nos dieran la razón”, enfatiza su madre.

El fallo no sólo vino a darles justicia, sino también tranquilidad, reconoce. Esto, porque se ordena al Estado asegurar la vigencia del tratamiento médico de Martina Vera, en caso de fallecimiento de sus padres o porque se vean imposibilitados de cubrir el seguro médico.

De hecho, confidencia que ese día Ramiro lloró. “Yo no lo veía llorar hace mucho tiempo.. Ramiro lo hizo bien, como un padre león”, dice orgullosa.

La “bella durmiente” de Arica

Hoy día Martina está estable, aunque su deterioro ha ido avanzando de una forma que sus papás no lo notan. Pero está decaída, abre sus ojitos de vez en cuando.

La ahora adolescente, habitualmente está en su habitación, esa es su burbuja. Aunque en época de calor la sacan a tomar algo de solcito al antejardín, almuerzan con ella o la llevan al comedor donde todos comen.

Su rutina diaria es como una clínica, muy temprano debe tomar sus medicamentos, su baño en cama, tiene sus horarios de regaloneo, aunque pasa la mayor parte del tiempo con sus ojitos cerrados.

“Ella es mi bella durmiente”, nos dice Carolina con un amor de mamá que traspasa el teléfono.

“A mi hija me la entregó el Estado y el mismo Estado después me la quería matar”, reflexiona, para luego hacer un llamado a los papitos que como ellos, deben lidiar con un sistema deshumanizado.

“A los padres con niños discapacitados como la mía, les diría que luchen. Aunque yo sé que todos son luchadores, pero se puede, hay formas de luchar, si el Estado acá no les da garantías, hay otras instancias que son la Corte Interamericana”, dice.

“Quizá su cuerpecito ya puede descansar después de todo eso, porque se hizo justicia”, concluye Carolina.

Esta vez, hubo un final feliz en el caso de la “bella durmiente” de Arica.