El día de ayer millones de personas se alegraron con la noticia que recibió la familia de Borja Díaz, pequeño de un año que sufre de atrofia muscular espinal tipo 1 y necesitaba costear el medicamento más caro del mundo. Luego de varios meses, se informó que sus padres habían ganado la Lotería Mundial y el niño obtendría una cura.

En conversación con Radio Bío Bío María José Caro y Rodrigo Díaz, progenitores de Borja, sostuvieron que aún están emocionados por la noticia, aunque asumen que todavía queda un largo camino.

“Sabíamos de la existencia de esta Lotería mundial e intentamos participar en varias veces. Sabíamos que había opciones, pero la posibilidad era baja. Nos demoramos meses en tratar de postular, porque era súper difícil. El niño debía cumplir ciertas características, tenía que postularlo una doctora y una clínica, por lo que tuvimos que convencer al director de un recinto, luego de cinco meses”, explicó Caro.

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“En un momento estábamos con la esperanza de que nos llamaran, pero después de un tiempo nos dimos cuenta que no podíamos dejar en manos del azar el destino de nuestro hijo y que nadie nos llame. Luego de eso iniciamos la campaña. Al final todos los rezos y la fe se tradujo en eso”, agregó Díaz.

En este sentido, hay que recordar que el medicamento se llama Zolgensma y tiene un costo aproximado en 1.600 millones de pesos chilenos.

Para tener chances de acceder a éste, ambos habían tenido reuniones incluso con el Ministro de Salud, para permitir que a futuro estos medicamentos puedan ingresar exentos de impuestos.

“Si bien Borja cerró una etapa de recaudación, se necesitan respuestas de la autoridad porque aún quedan otros niños, como Lucas en Iquique. Él va a necesitar esta respuesta, si no su campaña en un año más va a ser de más de 2.000 millones de pesos, y hay más”, sostuvo el padre del niño.

“No queremos dejar el contacto con las autoridades, porque esto tiene que tener un cambio de raíz. Vamos a intentarlo todo”, acotó la madre.

De momento la pareja está más tranquila, aunque también sostuvieron que Borja ha pasado por algunas complicaciones de salud, por lo que tendrán que realizar una serie de tratamientos antes de iniciar el proceso con el Zolgensma.

“Borja todavía está complicado de salud. Él por varios motivos bajó de peso y ahora estamos tratando de nutrirlo mejor para que vuelva a un peso bueno. Su deglución no está bien, así que tenemos que ponerle una gastrostomía, tenemos que coordinarla”, indicó María José.

“En paralelo la doctora está viendo las gestiones para que el medicamento llegue lo antes posible. Sabemos que en casos de otros niños estos se demoraron un mes. Éste es hecho a medida por lo que tienen que enviar dosis exactas. Hay que hacerlo no más y cuidar a Borjita”, añadió.

Por último, la madre del pequeño relató parte de lo que viene para él, con la esperanza que todo resulte de la mejor forma.

“Después esperamos que se arregle este error genético y rezaremos para que mejore esta conexión neuronal. Después vendrá un largo proceso de rehabilitación para que su musculatura comience a tomar fuerza, pueda mover más sus piernas. También tendremos que ver opciones de terapia”, concluyó.