“Su hijo tiene cáncer y debe recibir un tratamiento oncológico ya si quiere que viva”, duras palabras, pero ciertas y reales. Las emociones te comienzan a embargar y te preguntas: “¿Por qué señor, por qué a mi hijo, qué hicimos, qué quieres de nosotros?”. Después de ese sentimiento surgido espontáneamente en nuestros corazones, sin más cuestionamientos, comienzas esta dura guerra que tiene varias batallas.

Comienza así el camino, escuchamos en detalle las palabras de los médicos, las que nos pronostican un camino difícil. No es fácil tratar una enfermedad fulminante, cada segundo, cada minuto que no lo enfrentas, el cáncer se expande por el pequeño y frágil cuerpo de tu hijo, entonces independiente de tus sentimientos y dudas, el partido debe empezar, la carrera no puede esperar más.

Es así como entre quimioterapia, hospitalizaciones, exámenes de sangre, nuevas quimioterapia, más hospitalizaciones y radioterapias, sin darnos cuenta, ya estábamos luchando contra el cáncer. Pero en las noches seguíamos preguntándonos “¿Por qué señor, nuevamente por qué, qué hicimos, qué quieres de nosotros?”.

En el día a día vas conociendo otras familias que enfrentan tu mismo problema, cada una con particularidades de todo tipo que nos hacen diferentes, pero con los mismos miedos, problemas y un gran cuestionamiento: “Si la constitución chilena define a la familia como el núcleo básico de la sociedad, ¿Por qué no existe una legislación que nos proteja para seguir siendo familia cuando un hijo tiene cáncer?”, así comenzamos la agrupación ‘Sin licencia para cuidar’.

Necesitábamos poder acompañar a nuestros hijos en el duro tratamiento y evitarles el sufrimiento, porque el dolor del “pinchazo” o las nauseas de las drogas no se lo podemos evitar, ni la sensación molesta al despertar de una anestesia, pero si podemos lograr que ese dolor inevitable no se transforme en sufrimiento, ¿cómo? Entregándoles amor, de todas las formas, besando su frente cuando lo inyectan, estando presente cuando abre sus ojos al despertar de una anestesia y llenarlo de abrazos, risas y juegos mientras las quimioterapias hacen su trabajo. Estando ahí presentes, acompañándolos en su dolor, solo así no sufrirán, eso se llama hacer familia: papá, mamá y hermanos, todos juntos con él.

Para esto necesitábamos de una política pública que nos protegiera ante nuestros empleadores, otorgándonos permiso para ausentarnos de nuestros trabajos sin el temor a perderlo y un subsidio para no perder un ingreso económico fundamental. Era una ardua tarea. Debíamos tocar las puertas de los políticos en el parlamento y en el gobierno. No sabíamos cómo nos iría, pero estábamos dispuesto a hacerlo, por nuestras familias y las que vendrán … por todos los niños con cáncer.

Investigando encontramos con que lo que pedíamos no era tan lejano a lo que actualmente la legislación Chilena tiene: en el Código del Trabajo, en su libro II referido a la protecciones a los trabajadores, específicamente en el titulo II ‘De la protección a la maternidad’, en el articulo 199 dice:

“Cuando la salud de un niño menor de un año requiera de atención en el hogar con motivo de enfermedad grave … la madre trabajadora tendrá derecho al permiso y subsidio que establece el articulo anterior por el periodo que el respectivo servicio determine”

Este articulo esta desarrollado bajo la misma lógica que sustentaba nuestra lucha: “El cuidado de la madre para la recuperación de un hijo” solamente teníamos un problema: la edad, el articulo solo protege a los niños menores de un año y en el cáncer, la mayoría de los casos se dan entre 0 a 15 años, pero claro, entendíamos que el articulo había sido creado hace muchos años, cuando las enfermedades que mataban a nuestros niños eran diarrea y neumonitis.

Seguimos investigando y descubrimos que nuestros parlamentarios, años después se habían dado cuenta del problema de discriminación de edad que tenia el articulo 199, ante lo cual habían creado un nuevo articulo para ayudar a remediar lo que en un momento fue solución, pero que con el paso del tiempo se había convertido en un problema. Así fue como se legisló y se estableció este nuevo articulo, el 199bis:

“Cuando la salud de un menor de 18 años requiera la atención personal de sus padres con motivo de un accidente grave o de una enfermedad terminal en su fase final o enfermedad grave, aguda y con probable riesgo de muerte, la madre trabajadora tendrá derecho a un permiso para ausentarse de su trabajo por el numero de horas equivalentes a diez jornadas ordinarias de trabajo al año. El tiempo no trabajado deberá ser restituido por el trabajador mediante imputación a su próximo feriado anual o laborando horas extraordinarias o a través de cualquier forma que convengan libremente las partes. En el evento de no ser posible aplicar dichos mecanismos, se podrá descontar el tiempo equivalente al permiso obtenido de las remuneraciones mensuales del trabajador”

Claramente lo que encontramos era una ayuda, remediaba el problema de la edad, pero no lo solucionaba, no para una familia con una enfermedad como el cáncer, ya que si una de nuestras mamás con un niño mayor a un año se acoge a este artículo, solo podrá acompañar a su hijo por 10 días hábiles y el tratamiento de cáncer dura entre dos meses (muy pocos casos) a dos años, incluso algunos más.

En fin, con estos antecedentes creímos que nuestra lucha no seria tan difícil, solo necesitábamos que la legislación actual se modificara un poco para las enfermedades catastróficas y cercanas a la posibilidad de muerte del niño como el cáncer, teníamos mucho a favor, el sistema e institucionalidad necesarios para lo que pedíamos ya estaba en funcionamiento, pero estábamos equivocados, porque el camino que hemos recorrido para que nuestra causa (social) se convierta en política publica ha sido muy duro y ya no sabemos si tendrá un final feliz.

Álvaro Acuña

Álvaro Acuña

Álvaro Acuña Hormazábal es Director General de Comunicación Estratégica en la Universidad del Bío-Bío. Su cuenta en Twitter es @alvaroacuna01.