Hoy recibí una nueva carta de mi Isapre. En ella me indicaban que mi licencia había sido rechazada, que no se justificaba el reposo que el psiquiatra había indicado. Curioso, porque la recibí pocos días después de haberla presentado. No me han llamado a peritaje (consulta con sus médicos), entonces me pregunto, ¿cómo pueden saber que el reposo no se justifica? ¿Pensarán que el trastorno adaptativo diagnosticado por el médico es un invento?

La verdad es que no tengo respuestas y no me interesan, hoy mi interés está puesto en que mi hijo sea feliz en cada segundo, en cada minuto, en cada momento en que él enfrenta sus duras quimioterapias. En cada momento que se duerme por las anestesias, en cada momento de sus transfusiones de sangre, porque la felicidad no es un bien que se pueda guardar, no se puede ahorrar, el tiempo pasa y no se detiene y la vida que le tocó vivir es así, ¿Por qué? Tampoco tengo respuesta.

Qué me importa si mi alma está afligida, o si mi corazón late más rápido de lo normal, que me importa si la vida que planifiqué no fue ésta, que me importa si el tiempo pasa y se va sin cumplir con las actividades que tenía para ella: “ser un hombre exitoso, con grandes logros laborales, con grandes sumas de dinero en mi cuenta corriente”.

Qué me importa todo esto si no sé si mañana mi hijo estará conmigo.

Siempre fui una persona soñadora, siempre proyecté mi vida en escenarios estables que yo manejaría, mis padres se esforzaron mucho para que fuera profesional y viviera sin contratiempos, pero hay cosas en la vida que no se pueden manejar, porque somos vulnerables a la misma vida, que te da y te quita.

Pero lo importante hoy es que no he perdido esa capacidad de soñar y sueño con mi hijo cuando ya tenga 10 años y junto a su madre le contemos lo que él vivió, como parte de su vida pasada, como un momento de su historia, nuestra historia, pero por sobretodo sueño con decirle que siempre, siempre estuvimos ahí junto a él.

Hoy la vida me da la oportunidad (entre trastornos adaptativos) de formar parte de las familias que luchamos porque los padres de niños con cáncer que vienen, también puedan decir lo mismo: estuvimos ahí, junto a nuestros hijos cuando la vida les entregó un cáncer.

Frente a un tema tan sensible como éste, más en una sociedad que declara en su constitución política que la familia es pilar fundamental de la sociedad, créanme que el camino no es fácil. Son muchas puertas las que hay que tocar, muchos políticos que visitar, con diferentes ideologías que a veces más que ideales parecen verdaderas trincheras de guerra por el poder, un poder que nosotros les dimos para que resguardaran el bienestar social, pero que se confunde entre elecciones.

Así no es fácil construir una política pública, aunque la teoría diga lo contrario, aunque la teoría diga que estas nacen de las necesidades de la gente, de las familias que dan vida a este país.

Uno de los tanto periodistas que nos han ayudado en esta causa me dijo –al darle las gracias por su trabajo– que era su responsabilidad y lo menos que podía hacer, porque aunque él aún no fuera padre, no se imagina trabajando por una ley si su hijo tuviera su vida en riesgo, no logra dimensionar el dolor. Esa sensibilidad es la que necesitamos de todos, porque tenemos que ser muchos por las futuras familias que vendrán,  en las que quizás estarán las de ustedes.

Soy profesor universitario y siempre escribí mis columnas pensando en mis alumnos, en explicarles a ellos y sus familias los tecnicismos que la contingencia noticiosa nos entregaba, con palabras sencillas para que pudieran estar informados y tener una opinión. Disculpen si hoy mis palabras parecen más un testimonio de vida, pero es mi responsabilidad, porque escribo por todas las familias que viven la angustia de no saber si la vida les regalará un nuevo día junto a sus hijos.

Necesitamos ser muchos los que entendamos esta problemática y la compartamos, necesitamos ser muchos los que luchen por esta causa, sólo así dejará de serla y se volverá en una realidad, en una ley que nos permita seguir siendo familia.

Espero poder contarles pronto que ya tenemos ley, que no fue inadmisible, porque contó con el patrocinio del gobierno, y los parlamentarios apretaron sus tecleras en el botón de aprobación cuando la ley se votó y no se cuestionen lo incuestionable: “Los niños tienen el derecho a ser cuidados por sus padres”.

Todos los niños, incluso los que tienen cáncer, todos los niños tiene derecho a ser feliz ahora, y los padres  a ser su sustento emocional y racional, porque aunque nadie nos enseñó a ser fuertes, hoy es nuestra única opción.

Lee aquí sobre la falta de una ley que permita a los padres cuidar de sus hijos con cáncer

Simón | Álvaro Acuña (C)

Simón | Álvaro Acuña (C)

Álvaro Acuña

Álvaro Acuña

Álvaro Acuña Hormazábal es Director General de Comunicación Estratégica en la Universidad del Bío-Bío. Su cuenta en Twitter es @alvaroacuna01.