El calvario de los cuidadores: "Son nuestros seres queridos, pero nos va matando"

En Chile casi 1,5 millones de adultos son dependientes, y cerca de 420 mil poseen una dependencia severa, según los resultados de la Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia de 2022.

Más de 580 mil niños, niñas y adolescentes tienen una discapacidad y son cuidados, en su mayoría, por mujeres, específicamente por su madre y abuela.

Mismo es el caso en los adultos: 2.7 millones de personas, mayores de 18 años, tienen un grado de discapacidad y su cuidador es una mujer.

De los mismos resultados se demuestran que casi el 100% de las personas cuidadoras, no son remuneradas por su labor.

Hombres, mujeres y en ocasiones, también niños y jóvenes, deben tomar el rol como cuidador de algún familiar con una condición, dependencia o discapacidad.

Esta labor, que en ocasiones se realiza porque no existe otra elección, a diferencia de los demás empleos, no tiene recompensa monetaria y muchas veces tampoco descansos, vida social, ni privada.

BioBioChile conversó con seis cuidadores, los cuales contaron sus experiencias y las necesidades que presentan para mantener a sus seres queridos y a ellos mismos, en el mejor estado posible.

“Asumí lo que me tocó”: María Pacheco, cuidadora de su hijo con Síndrome de Down y su madre de 85 años

María Pacheco es una mujer cuidadora de 58 años que vive en la comuna de Hualpén, en Concepción. Padece diabetes, hipertensión y solo cuenta con un riñón.

En el hogar vive junto a su hijo con síndrome de Down de 38 años y su madre de 85, la cual presenta problemas de movilidad y padece diabetes.

Ante ello, María cuenta que con el tiempo cuidar de ambos dificulta su bienestar. “Es complicado por la salud de él, por la salud mía y porque él tiene sus momentos difíciles… se frustra y ahí las consecuencias las pago yo porque se pone irritable, y es agotador”, contó.

En el caso de su madre, “ella lleva muchos años viviendo con nosotros, entonces no es como una pega que yo siento, sino que es parte de la casa y hay que hacer las cosas nomás”, dijo.

En cuanto a la ayuda económica que reciben, los tres se sustentan con el dinero que les entrega el Estado, por la pensión de invalidez que personalmente ella gestionó. Sin embargo, respecto a otra ayuda, no es beneficiaria.

Por lo anterior, el poco apoyo por parte del Estado y de su comuna le molesta, pues con un poco más de ingresos y cooperación de terceros, podría realizar esta labor mucho mejor.

“Asumí lo que me tocó no más… Esta cosa es tan invisible… Yo del Estado no he recibido nada, salvo las pensiones, que si yo no las hubiera tramitado por mi condición no las tendría tampoco”, explicó.

Respecto a su salud mental, María rechaza la opción de un especialista, pues teme que a su hijo y madre les suceda algo mientras no está. Además, no encuentra en los especialistas una opción viable para solucionar sus problemas.

“Ya, supongamos que yo asisto al psicólogo, ¿quién se va a quedar cuidando a mi mamá y a mi hijo? Y los psicólogos, ellos no están en mis zapatos. ¿Qué me va a solucionar el psicólogo? Me va a decir, señora, tiene que salir con una amiga y todo, pero es que para resolver esas cosas ellos no van a venir a tomar mi lugar mientras yo no estoy”, enfatizó.

Camila Bejarano, psicoterapeuta con enfoque sistémico y de género, explicó que para ayudar, lo primero que se le debe enseñar a una cuidadora o cuidador son los límites, para luego fomentar el cuidado de sí mismo y de quienes cuidan.

“El tener un día libre a la semana impacta muchísimo en el bienestar de una persona. Enseñarle a gestionar el tiempo y poder otorgar acceso a la psicoterapia es fundamental para poder sobrellevar esos sentimientos de culpa que tienen, por no poder hacer bien los cuidados porque están agotados”, enfatizó.

“Te estigmatizan, como que para lo único que sirves es para cuidar”: Fernanda Rebolledo cuidadora de Diego

Fernanda Rebolledo, tiene 38 años y es de la comuna de Machalí, en la región de O’Higgins.

A los 16 años quedó embarazada de su hijo, quien nació con una discapacidad múltiple que lo hace depender totalmente de ella y de otros.

Actualmente Diego tiene 22 años y Fernanda cuenta que el proceso de cuidados se vuelve cada vez más complejo y desequilibrante, tanto por la falta de ayuda económica y social.

Ella menciona que dedicó más de la mitad de su vida al cuidado de su hijo, por lo que recién hace dos años logró insertarse en el mundo laboral para aportar económicamente a sus necesidades y así sumarlas a la pensión de invalidez que recibe.

Sin embargo, para hacerlo, debió dejar a Diego en la casa de su padre, pues no puede estar solo en ningún momento por su dependencia severa.

De tal manera, su experiencia como mujer cuidadora la hace enfatizar en que no se debe seguir romantizando este trabajo. “Te aíslas del mundo, genera dependencia económica y mucha soledad e incertidumbre. Son tantas cosas, la verdad es que fue muy difícil”, mencionó.

Por otro lado, también manifestó la responsabilidad que se les entrega a las mujeres para realizar estos cuidados. “Esa obligación inmediatamente es para ti, por ser mujer, por ser la mamá. Te estigmatizan, como que para lo único que sirves es para cuidar”, contó.

Al respecto, Antonia Orellana Guarello, ministra de la Mujer y la Equidad de Género, en conversación con BioBioChile, se refirió al trabajo de las mujeres en los cuidados de terceros.

“La labor de las mujeres cuidadoras ha sido históricamente invisibilizada y subvalorada, lo cual puede considerarse una forma de violencia simbólica“, indicó.

“El cuidado es un derecho de las personas, pero no debe ser una obligación exclusiva de las mujeres. Este reconocimiento es esencial para abordar y mitigar las desigualdades de género asociadas a estas labores”, explicó la ministra.

“Para que una persona sienta que el rol que está haciendo es importante, hay que hablar de esto, hay que visibilizarlo. Por muchos años las mujeres creyeron que era lo que les tocaba y se quedaban en la casa”, mencionó Camila Bejarano.

Respecto a su salud mental, Fernanda logró recibir tratamientos durante los cuidados de Diego, sin embargo, su experiencia no fue positiva.

“A ti el sistema te vulnera a más no poder, te dan diagnóstico feroces sobre todo cuando la persona a la que cuidas tiene alguna patología de salud mental, no hay nada más cruel que eso…Te cancelan las horas, te dan diagnósticos cuando estás sola, no se activa un protocolo. Tú vives mucha violencia”, contó.

“Yo ya no quiero cuidar nunca más en la vida”: Carolina Avello, cuidadora de Martina

Carolina Avello Moreno, de Talcahuano, es cuidadora, estudiante de Ingeniería en Administración y líder de la Fundación Te Cuido.

También es madre de tres hijas, la mayor de ellas, de 20 años, posee una dependencia de salud total, pues nació con una enfermedad metabólica declarada como ‘rara’.

“Lamentablemente, sin la condición económica necesaria, no se pudo seguir investigando, por lo tanto, quedó con muchas secuelas de esta condición, que la hizo ser 100% dependiente de un tercero”, explicó Carolina.

La mujer de Talcahuano debe estar las 24 horas, durante los 7 días de la semana pendiente de ella, por lo que tal situación la llevó a padecer el Síndrome del Cuidador.

“Aquella afectación se da por síntomas asociados al agotamiento, entre ellos el estrés, la ansiedad, la irritabilidad, el insomnio, cambios frecuentes de humor, la desesperanza, el aislamiento o la soledad, entre otros”, explicó Camila Bejarano.

Desde el ámbito económico, Martina solo es beneficiaria de una pensión por discapacidad que utiliza para solventar algunos gastos que requiere por su condición. En cuanto a Carolina, por su trabajo como cuidadora, no recibe ningún ingreso.

“Yo estoy carente totalmente de imposiciones, nunca he podido desempeñarme en otra labor remuneradamente, porque debo trabajar, pero de forma no remunerada ayudándola a ella”, afirmó.

De esta manera, Carolina explicó que el dinero no es suficiente, ni siquiera con la pensión del Estado y la entregada por el padre de Martina.

Además, ella no puede aportar, pues no tiene a alguien que le ayude con los cuidados de su hija.

“Muchas veces esta labor es invisible para la sociedad, por eso es importante visibilizar ese trabajo cotidiano y constante que realizan miles de personas en Chile, en su gran mayoría mujeres, para regenerar el bienestar de otras, con un gran costo personal y económico”, explicó la ministra.

“No podremos alcanzar la igualdad de género, sin afrontar la desigual distribución de los cuidados, ni la injusta división sexual de los trabajos”, agregó.

Por lo tanto, al verse sobrepasada con todas las labores y responsabilidades, la salud mental de Carolina empeora con el paso de los días. “Yo tengo un desgaste psicológico tremendo, en el que me veo total y completamente sola”, dijo.

“Nosotros los amamos, son nuestros hijos, nuestros seres queridos, pero nos va matando el cuidado… Nada quita lo cruel que ha sido la sociedad conmigo, yo no quiero cuidar nunca más en la vida y espero no volver a hacerlo“, explicó Carolina.

“El día que mi hija ya no esté, yo espero seguir viviendo, sobreviviendo en este mundo, pero yo no puedo cuidar más”, contó entre lágrimas.

Fundación Yo Cuido

Sin embargo, Carolina también logró darle un vuelco a su vida y a su rol de cuidadora.

“Hoy ya empoderada, a pesar de que el sistema es lento, soy activista por los derechos de las personas cuidadoras, y representante de quienes cuidamos, trabajamos con la díada, buscando construir desde el territorio políticas locales y regionales”, explicó.

Gracias a sus propias gestiones y de sus participantes, entre los hitos más importantes de la fundación “Yo Cuido”, se logró sacar, seis meses antes que el propio Gobierno, una credencial que identifica a las personas que realizan labores de cuidado en Talcahuano.

Además, junto a sus más de 50 colaboradores, se tiene como propósito crear conciencia y sensibilizar a la comunidad de la región del Biobío sobre los cuidados a través de charlas.

“Si tú me preguntas si yo volvería a pasar por esto, ni cagando”: Andrea Bello, cuidadora de Sofía

Andrea Bello vive en Concepción, es peluquera y parte de la directiva de Fundación Incluye, en Concepción.

Ella cuida a Sofía, su hija de 14 años que nació con una malformación cerebral, la cual le provoca una parálisis cerebral, una cuadriplejia espástica severa y otras patologías asociadas.

El Estado las ayuda todos los meses económicamente con 108 mil pesos por el subsidio de discapacidad que Andrea gestionó. Sin embargo, ella como cuidadora no tiene ningún beneficio por su labor.

Además, aparte de recibir el dinero estatal, Sofía recibe un monto de 200 mil pesos por pensión de alimentos, sin embargo, aun así, el dinero no le alcanza “ni siquiera para los paños”, contó.

Por lo tanto, para tener el dinero suficiente y cubrir los gastos, sumado a los adquiridos por la peluquería, Andrea debe continuar trabajando por la noche, cocinando para vender comida en el edificio donde vive.

“Si yo no trabajo, tampoco le puedo dar todo lo que requiere Sofía”, dijo. Es por ello que Andrea, en ciertas ocasiones, deja de lado sus propios cuidados, como tratar sus dolores musculares o su salud mental, en beneficio de su hija. “Al final uno se empieza a postergar”, afirmó.

En cuanto a su experiencia como cuidadora, Andrea explicó que es bonito, pero duro. “Uno crece como persona y ve la vida con otros ojos. Uno aprende de dolores que antes no conocía y crece… Pero, si tú me preguntas, si yo volvería a pasar por esto, ni cagando”, dijo.

“Yo preferiría ser una empleada que sale todos los días a trabajar, que se descresta tomando la micro, cumpliendo un horario, ganando poco, pero en el fondo ver que mi hijo no está encerrado en un cuerpo que requiere o necesita de mí o de otro”, consignó.

Por su parte, la sociedad tampoco le hace el trabajo de cuidadora menos complicado, sino que, todo lo contrario, la excluye.

“Muchas veces pasa que la vida continúa. Me da pena porque siento que todo el mundo da por hecho que tú no puedes hacer cosas , o que estás haciendo otras, y que nadie te pregunta cómo estás”, dijo.

“Me gustaría que me dijeran, hoy yo te cuido a Gaspar todo el día y tú sale a vitrinear, a tomar aire”: Rosa Cortéz, cuidadora de Gaspar

Rosa Cortéz es de Rancagua, actualmente es dueña de casa y cuidadora de su hijo con Síndrome de Down. Ella sufre de hipotiroidismo, padece resistencia a la insulina y está inmersa en una depresión.

Gaspar tiene 9 años y desde allí su experiencia como cuidadora se volvió una labor difícil, pues su hijo al nacer traía otras complicaciones de salud, junto con su condición.

“Se me ha hecho muy difícil sacarlo adelante porque por sus enfermedades, yo no puedo trabajar para poder darle todo lo que él necesita”, mencionó.

Rosa no cuenta con una red de apoyo que le ayude con los cuidados de su hijo, ya que su familia está en el norte del país, y desde el nacimiento de Gaspar, prácticamente ‘le dieron la espalda’, contó.

“Estoy en este minuto batallando sola con él. Por eso a mí se me ha hecho muy difícil… Me gustaría que alguien me dijera, ‘hoy yo te cuido a Gaspar todo el día y tú sales a vitrinear, a tomar aire’. Eso me gustaría, nada más que eso”, mencionó.

Dada su situación de soledad y nulo apoyo, Rosa presenta una depresión que la tiene en ayuda con especialistas una vez al mes. “Estos nueve años con el Gaspi son como una montaña rusa porque hemos estado súper bien, pero después mal”, agregó.

“Como hombre tuve etapas de negación, etapas de culpa”: Manuel Sáez, cuidador de su hijo

Manuel Sáez es de profesión Ingeniero Civil Industrial y vive en la comuna de Machalí en la región de O’Higgins.

Su hijo Manuel, tiene 8 años y padece una alteración genética al Mecp2, la cual provoca, entre otras complicaciones médicas, que no pueda caminar, que no se comunique y que sea prácticamente 100% dependiente de alguien.

Desde hace 7 años que Manuel, su padre, es cuidador complementario, ya que su esposa es la principal encargada. “Estuve un año, cuatro meses siendo el cuidador exclusivo, porque invertimos los roles, ella trabajaba y yo me quedé en la casa en ese tiempo”, contó.

Él, como hombre y padre cuidador, mencionó que en un comienzo le costó aceptar la situación de su hijo. “Tuve etapas de negación, etapas de culpa”, afirmó. Sin embargo, al estar más de un año como su cuidador, logró vivenciar y formar una conexión con su hijo.

“Tuve la gran experiencia de compartir toda la realidad que vive una mujer como cuidadora, todas las frustraciones y llantos, reconozco que lloré de frustración, de no poder hacer las cosas bien…Créeme que fueron los meses más duros de no poder entendernos”, explicó.

“Pude vivir esa realidad y no solamente compartir esas penas, ese sentimiento de culpa, sino que también la alegría de poder compartir una sonrisa. Los momentos alegres bucha que los vivimos a concho”, contó.

En cuanto a los gastos y necesidades de su hijo, todos son costeados por ellos mismos, pues no reciben ayuda económica por parte del Estado. Por lo tanto, todo el dinero que se logra reunir en la familia, es destinado para que su condición no le deteriore su cuerpo.

En cuanto a la parte social, Manuel como padre realiza una crítica hacia ellos y a la poca preparación estructural que tienen ciertos lugares para recibir a un niño con una condición y discapacidad física.

“El gran miedo que tengo es saber que va a pasar cuando mi hijo tenga 10 o 15 años, donde lo voy a llevar a mudar cuando salgo. Nuestro mudador personal ahora es nuestro maletero del vehículo. Es tan denigrante ir a un centro comercial, a cualquier parte, y en el estacionamiento mudar a mi hijo, porque las condiciones no están”, enfatizó.

Ayudas del Estado para los cuidadores

La ayuda del gobierno no es nula, pero actualmente tampoco es óptima y rápida para resolver las dificultades de las anteriores seis familias, ni los desconocidos problemas que presentan muchos otros padres y familiares.

Una de las contribuciones del Estado es el acceso a credenciales impulsado en 2022, que reconoce la ocupación de cuidador para reducir los tiempos de espera en servicios públicos.

Otro de ellos es la Red Local de Apoyos y Cuidados, un programa del Ministerio de Desarrollo Social y Familia (MDSF), que busca ayudar a personas dependientes y a sus cuidadores, a través de sus municipalidades.

En 2023, el gobierno anunció otra medida, el “Sistema Nacional e Integral de Cuidados”, con el fin de reconocer y mejorar la calidad de vida de quienes requieren cuidados y de las personas cuidadoras, que en su mayoría son mujeres jefas de hogar.

Es por ello que el MDSF, junto con el Ministerio de la Mujer y la Equidad de Género, formaron la instancia de diálogo, “Hablemos de Cuidados”, donde se reveló cuáles eran las necesidades de los cuidadores y las falencias del Estado, para así crear un sistema de cuidados inclusivo.

Al encuentro llegaron más de 12.500 personas cuidadoras, en su mayoría mujeres, quienes mencionaron la autonomía económica, la corresponsabilidad, la salud mental y física, el uso del tiempo y la educación, como las principales problemáticas.

Este 2024, desde el Servicio Nacional de la Mujer y la Equidad de Género, SernamEG, se implementó el “Programa 4 a 7”, que entrega apoyo a mujeres responsables de niñas y niños de 6 a 13 años.

“Este programa se implementa en más de 150 comunas de todas las regiones del país y permite el cuidado infantil integral para los niños y niñas, y apoyo para fortalecer la autonomía económica de las mujeres participantes”, explicó la ministra Antonia Orellana.

De tal manera, tras los testimonio se demuestra que los cuidadores deben asumir la responsabilidad del trabajo no remunerado, muchas veces con las barreras impuestas por la sociedad y las falencias del Estado, con un sistema que actualmente es paulatino.