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Resumen generado con Inteligencia Artificial y revisado por el autor de este artículo.
Herramienta desarrollada por BioBioChile Camila Gómez, mamá de Tomás Ross, quien sufre distrofia muscular de Duchenne, informó a Expreso Bío Bío que su hijo ya está recibiendo tratamiento en EE.UU. Después de recaudar .500 millones en Chile para el medicamento, la familia deberá vivir dos años en el extranjero para el tratamiento. Reveló que debido a son parte de un ensayo clinico, el dinero se donó a la familia de Marco Reyes, quienes ahora enfrentan la difícil decisión de elegir a cuál de sus hijos darle el medicamento.
En conversación con Expreso Bío Bío, Camila Gómez, mamá de Tomás Ross -niño que padece distrofia muscular de Duchenne-, abordó que su hijo ya está recibiendo tratamiento en Estados Unidos.
“Va bien el tratamiento, ya se administraron y me puedo sacar un peso de encima sobre la demora del medicamento. Tommy tiene una nueva oportunidad de vida”, manifestó.
Gómez relató que, tras caminar por Chile y recolectar $3.500 millones para costear este medicamento de inyección única, deberán vivir en Estados Unidos por dos años para continuar con su tratamiento.
“Le dieron la oportunidad de ponerle el medicamento a través de este ensayo, pero sí tiene que estar un tiempo acá para chequearlo”, manifestó.
En este sentido, sobre que el pequeño Tomás fuera seleccionado en el ensayo clínico, permitió el cupo de que otro niño tuviera la oportunidad de adquirir el medicamento por el lado comercial.
Es por ello que reveló que el dinero recolectado fue donado a la familia del presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, Marco Reyes, quien tiene gemelos que padecen esta enfermedad.
“Aquí (en Chile) no hay ayuda de nada, cada padre tiene que ver como lo hace”, manifestó.
Ahora, la problemática que relata Gómez es que la familia debe elegir a qué hijo administrarle el medicamento, puesto que no tienen el dinero suficiente para ambos.
“Es una dosis única, no se puede dividir”, agregó.
Gómez explicó que Marco lleva unas tres semanas caminando para recolectar el dinero para otra dosis, pero “no le ha resultado, lamentablemente”.
“Él está bien afectado, porque solo imaginarse para un padre elegir a un hijo, es algo horrible”, agregó.
En caso de querer apoyar a los gemelos- Vicente y Lucas de 13 años- de Marco, la mamá de Tomás dijo que se puede realizar a través del sitio web de la familia: https://www.chileconlosgemelos.cl/
“Solo pedir ponerse en su lugar. Ellos están, por un lado, felices, pero, por otra parte, conmocionados… no saben a qué hijo elegir primero”, puntualizó.
Revisa todos los detalles en la entrevista completa.