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Una madre dio a conocer recientemente imágenes de su hija de sólo 21 años, quien falleció producto de una enfermedad cuya existencia ha sido ampliamente debatida por los médicos.
Merryn Crofts, originaria de la ciudad inglesa de Rochdale, murió el 23 de mayo de 2017 -apenas diez días después de su cumpleaños- pesando menos de 38 kilos y luego de haber pasado sus últimos 3 años sufriendo terribles dolores.
Tal como recoge el periódico británico Daily Mail, Merryn padecía una encefalomielitis miálgica severa, la que también es conocida como síndrome de fatiga crónica.
Se trata de una enfermedad neurológica que afecta a cerca de 17 millones de personas alrededor de todo el mundo. Sin embargo, hay quienes creen que esta condición no es real, incluso dentro de los profesionales de la salud.
“Merryn era muy apasionada respecto a la sensibilización y la generación de conciencia sobre la encefalomielitis miálgica. Ella no quería que otras familias sufrieran tal como lo hicimos nosotros”, comentó Clare, su madre.
Los primeros signos que indicaban que algo estaba mal aparecieron cuando Merryn tenía 15 años, época en la que comenzó a desarrollar una hinchazón severa en su rostro, manos y pies. Si bien los médicos en aquel entonces le recetaron antibióticos, los síntomas empeoraron.
Posteriormente empezó a experimentar fatiga intensa, algo que llamó la atención de su familia debido a que era una joven con mucha energía.
“Siempre hacía cosas, pero a partir de cierto momento, después de llegar del colegio, se recostaba en el sofá y dormía por seis horas”, indicó Clare.
A medida que su estado fue empeorando, los médicos que la examinaron tuvieron diferentes diagnósticos. Algunos indicaron que probablemente la enfermedad era psicológica, un diagnóstico erróneo común entre quienes tienen síndrome de fatiga crónica.
Otros sugirieron la posibilidad de un trastorno de conversión, afección mental en la cual el paciente “presenta ceguera, parálisis u otros síntomas del sistema nervioso (neurológicos) que no se pueden explicar por medio de una valoración médica”, según el sitio de la Biblioteca de Medicina de EEUU.
Luego de investigar y leer sobre el tema, Clare comenzó a sospechar sobre una probable encefalomielitis miálgica, opción que no generaba consenso entre los médicos.
“Uno de los doctores me dijo que si lograban descartar todo lo demás, quizás podría ser ese trastorno. Otro me dijo que no creía en eso… y eso fue todo”, precisó.
Mientras sus causas se desconocen, muchos de los pacientes experimentan este síndrome después de una infección viral. De hecho, Merryn había sufrido un ataque de fiebre glandular antes de que comenzaran sus síntomas.
Finalmente, y tras la frustración que le provocó la falta de progresos en su hija, Clare llevó a la joven con un especialista en una clínica privada, en donde fue diagnosticada con el síndrome de fatiga crónica.
Merryn se vio obligada a trasladarse en una silla de ruedas, y desarrolló una sensibilidad extrema a la luz, sonido y tacto. Además empezó a sufrir calambres estomacales paralizantes, dolor en las articulaciones y hasta convulsiones.
“Ella siempre había sido una chica amante de los abrazos, pero después ya no podía ser tocada porque era una agonía para ella”, aseveró Clare.
Debido a que el síndrome comenzó a atacar los músculos de su garganta, Merryn empezó a tener problemas para comer, lo que la llevó a perder bastante peso.
A pesar que se le ofreció la opción de volver al hospital, Merryn prefirió quedarse en su hogar. “Ella sabía las consecuencias que tendría eso. Duró tres meses. Fue una completa tortura”, expresó su madre.
Luego de su fallecimiento, y con el fin de aportar en la investigación de este padecimiento, la familia donó el cerebro y columna vertebral de la joven a la organización Ramsay Research Fund.
Debate entre los especialistas
Aunque para muchos esta enfermedad es un problema psicológico, un estudio publicado en la revista especializada Science Advances confirmó que se trata de un síndrome biológico que puede ser identificado por marcadores en la sangre, lo que aumenta las esperanzas de hallar un tratamiento.
Según afirman los autores de la investigación de la Escuela Mailman de Salud Pública, este descubrimiento constituye “la primera prueba física sólida” de que estamos frente a “una enfermedad biológica y no un desorden psicológico” y que además, la enfermedad comporta “distintas etapas”.
Sin causa ni tratamiento conocidos, el síndrome de fatiga crónica deja perplejos a los científicos desde hace tiempo. Además de un cansancio constante, provoca dolores de cabeza y musculares y dificultades para concentrarse.
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Al compartir síntomas con otros males, suele ser confundida con la enfermedad de Lyme, problemas de tiroides o deficiencia de testosterona, entre otros. Esto podría ser un peligro dependiendo del tipo de tratamiento que se entregue, sin mencionar que la enfermedad puede traer complicaciones como depresión, aislamiento social, restricciones del estilo de vida y ausencia laboral.
Por esta y muchas otras razones, el Instituto de Medicina de EE.UU. recomienda dejar de tratar la fatiga crónica como un problema psicológico (como muchos lo hacen) sino que considerarlo como una “Enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo“, la que se caracteriza por el rechazo al ejercicio, disfunción cognitiva y problemas para dormir.
