Los inexcusables fallos en la política de salud que llevan a perder órganos de donantes

“…Al mediodía del 7 de julio, el equipo médico nos confirmaba que nuestro niño tenía muerte cerebral y que no había nada que pudiera revertir esa situación, sólo un milagro… y el milagro se dio, no de la forma que todos esperaban. El milagro se acunó en nuestros corazones cuando comprendimos que su paso por esta vida no podía ser breve, no podía no dejar huellas y fue entonces que decidimos perpetuar su vida, sabiendo que algún ser que estaba lejos, anhelaba más vida, anhelaba una segunda oportunidad y lo convertimos en donante“, extracto de la carta enviada por los parientes de Franco Gómez al grupo de Familiares de Donantes de la Corporación del Trasplante.

Cuando la donación de órganos genera tanta controversia en nuestro país, han sido muchas las voces que se alzan para criticar el “egoísmo” de los chilenos que rechazan el que parte de un ser querido siga viviendo en el cuerpo de alguien que lo necesita.

Chile presenta una tasa anual de 7 donantes por cada millón de habitantes. En 2015 se realizaron 321 trasplantes, es decir, una baja del 9% en el número de trasplantes respecto de 2014, año en que hubo 353 procuramientos (proceso mediante el cual, después de varias etapas bien definidas, se extraen los órganos de un fallecido para ser implantado en uno o más receptores, quienes son portadores de enfermedades terminales de diversos órganos, cuya deficiencia se asocia a la necesidad de una terapia de apoyo permanente o a la muerte).

Así, lejos estamos de España, donde ésta alcanza los 40 por millón. Incluso el pequeño Uruguay tiene 25 donantes por millón de habitantes.

Hasta septiembre de 2015, la lista de los “No donantes” llegaban a 3,9 millones de personas (casi un cuarto de la población de Chile), y la situación sigue preocupando a las autoridades, ya que pese a las campañas, no se logra revertir el crítico panorama.

Basta mencionar que sólo la semana pasada José Cifuentes, de 18 años, y León Smith, de 4, fallecieron mientras esperaban un trasplante. Ambos casos, muy distintos al momento de analizar, golpearon duramente al país tanto por las escasas edades de los pacientes, como por el desesperado llamado de las familias y la impotencia por la falta de una política pública adecuada.

Actualmente son cerca de 1.600 personas las que componen la lista de espera, según cifras de la Corporación del Trasplante. De ellas 1.400 esperan un riñón, 150 un trasplante hepático y el resto corazón, pulmón, y páncreas.

Entre un 25 y 50% de los posibles receptores muere esperando un trasplante hepático, lo mismo el de corazón. En cuanto a la procura renal la mortalidad es de 2 a 4% por año, aproximadamente.

Así suman y siguen las vidas que se truncan por un donante que no llega. Pero ¿por qué? ¿Será egoísmo el motivo? ¿Creencias religiosas? ¿Superstición? ¿Vacíos en las leyes?

Agencia UNO

¿Sirve declarar ser Donante en Chile?

En 2013, bajo la administración de Sebastián Piñera, fue promulgada la nueva Ley de Donación Universal de Órganos, que establece que “toda persona mayor de 18 años es considerada como donante de sus órganos una vez fallecida, a menos que…”.

Hasta ahí podríamos decir que en Chile debiera existir una tasa menor de quienes mueren esperando un trasplante, pero la diferencia la hacen las “excepciones” incluidas en la normativa. Esto es, las renuncias a ser donantes.

¿Quiénes no son donantes?

Aquellas personas que declaren en vida ante notario público la voluntad de no serlo. El trámite tiene un costo variable que llega hasta los 8.900 pesos. De este modo, dicha información será remitida al Registro Civil para efectos del Registro Nacional de No Donantes, de acuerdo a la ley.

En ese caso, antes del momento en que se decida la extracción del órgano, se deberá presentar la documentación fidedigna correspondiente.

Consultado respecto a la información actualizada del Registro de No Donantes de este año, desde el Registro Civil indicaron a BioBioChile que con la nueva ley estos alcanzan los 10.335 inscritos en notarías.

Lee también: Consulta si estás inscrito en el Registro Nacional de No Donantes de órganos

Con la antigua normativa, eran 3.897.855 hasta el 31 de septiembre de 2013.

Por comuna, Talca se alza como aquella que presenta mayor cantidad de renuncias a la entrega de órganos, con 1.223. Le sigue Santiago con 607, Cauquenes con 558, y Chillán con 542.

Asimismo, quienes sean portadores de VIH, presenten infecciones graves no controladas o cáncer con metástasis, son las únicas personas cuyo estado de salud no les permite donar órganos.

La ley además establece que en el caso de existir una duda fundada respecto de la calidad de donante del fallecido, se les consultará a los familiares -siempre que estos se encuentren presentes- en orden de preferencia. Serán ellos quienes autoricen la eventual donación.

En primer lugar será consultado el cónyuge que vivía con el fallecido o la persona que convivía con él en relación de tipo conyugal.

Si no hay cónyuge o conviviente se sigue consultando a los siguientes parientes en el orden detallado a continuación:

- Cualquiera de los hijos mayores de 18 años.
- Cualquiera de los padres.
- El representante legal, el tutor o el curador.
- Cualquiera de los hermanos mayores de 18 años.
- Cualquiera de los nietos mayores de 18 años.
- Cualquiera de los abuelos.
- Cualquier pariente consanguíneo hasta el cuarto grado inclusive.
- Cualquier pariente por afinidad hasta el segundo grado inclusive.

La ley sostiene que existe la duda fundada si se presentan, ante el médico encargado del procedimiento, documentos contradictorios o si hay contradicciones entre los familiares. Por lo mismo, la familia siempre tendrá la última palabra.

Evolución de la negativa familiar

*Fuente: Ministerio de Salud

En los casos en que fuera necesaria la realización de exámenes médicos para la determinación o investigación de un delito, o bien cuando existen motivos para sospechar que la muerte de una persona fue el resultado de un hecho punible, la autorización para extraer sus órganos también debe entregarla el fiscal, previa consulta al Servicio Médico Legal.

En el caso del fallecimiento de un menor de 18 años, sólo sus padres o representante legal podrán autorizar expresamente la donación de sus órganos.

Por otro lado, si cambias de parecer tras negarte a la donación y ahora sí deseas entregar tus órganos, las notarías contarán con otro formulario que debes llenar para ser borrado del registro nacional.

Hasta 2013, la norma estipulaba que por trámites en el Registro Civil también era posible renunciar a la condición de donante en cualquier oficina de la entidad a través de 3 maneras:

1- Declararlo al obtener o renovar la Cédula de Identidad.
2- Presentar ante el Registro Civil el Formulario Único de Solicitud Ley 19.451 (Formulario no donante), eligiendo la opción “No Donante”.
3- Al obtener o renovar la Licencia de Conducir, en cualquier municipalidad.

Ahora sólo será mediante un documento firmado ante notario la formalización de la renuncia a ser donante, se indicó desde el Registro Civil.

No obstante, al buscar en portales dependientes del Gobierno, existe información desactualizada, como en la página de Chile Atiende, donde aún aparece que el trámite se puede realizar en el Registro Civil. Desde el Ministerio de Salud indicaron que esto puede generar dudas en las personas, pero que no depende de ellos.

¿En qué estamos fallando?

La modificación de la ley de donación de órganos despertó las discrepancias entre distintos actores. Mientras unos aseguraban que con su entrada en vigencia aumentaría el número de donantes, otros indicaban que “obligar” a las personas no era la manera de promover la entrega de órganos.

Si analizamos las cifras desde que la ley fue promulgada, éstas no logran una variación importante. Hace 10 años eran 152 los procuramientos, y en 2015 fueron 120.

Ministerio de Salud

Lo que sí es relevante destacar es la compleja realidad que está detrás de la ley, ya que si bien una persona puede manifestar su intención de ser donante, finalmente es la familia quien tiene la última palabra, pudiendo incluso negarse a firmar la autorización necesaria.

Los motivos son diversos y viniendo del dolor, deben respetarse. Hay familias que pese a una muerte cerebral, guardan la esperanza de que ocurra algún milagro; otros son consultados en un estado de shock, etc.

Según las últimas estadísticas de la Corporación del Trasplante, entre las razones esgrimidas, en primer lugar aparece la “Negativa en Vida del Fallecido”, seguida de la “Negativa del Grupo Familiar”, principalmente por desconocer la voluntad de su familiar. Luego vienen otros argumentos como la mutilación del fallecido, y los argumentos religiosos.

Desde la Corporación han insistido en que la falla está en la falta de educación a la población, pues muchas veces se confirma la poca información.

Por lo anterior, es decir, la no validación de la voluntad del fallecido por parte de la familia, en el país hay una tasa baja de donación efectiva. Aunque a ello se suman otros importantes factores, como las condiciones en la red asistencial pública y privada para detectar potenciales donantes.

Así lo deslizó el ex subsecretario de Redes Asistenciales, Luis Castillo, quien señaló que el problema es la poca educación de la familia, en los colegios, y el deterioro de la detección precoz y procuración de los hospitales.

memoria_trasplantes2009-11.pdf by BioBioChile

Para el también decano de Medicina de la Universidad San Sebastián, hace cerca de un año y medio, las unidades de detección y procuramiento pasan por un muy mal momento, pues según indicó, no hay gente especializada, camas que permitan mantener potenciales donantes, o prioridad para detectarlos.

“Hoy en día en los hospitales públicos se trasplanta la mitad de lo de hace algunos años”, recalcó Castillo, y como ejemplo apuntó al Hospital El Salvador y al Instituto Nacional del Tórax, donde ya no es prioridad el trasplante.

Por el mismo deterioro de las unidades con profesionales y equipos médicos especializados en la red asistencial, el facultativo sostuvo que “lo más probable es que se estén perdiendo órganos y pacientes potenciales donantes”.

Con él coincide el vicepresidente de la Corporación Nacional del Trasplante, Javier Domínguez, quien destacó que poner el foco en la ley es un error, puesto que desde su modificación, no ha aumentado la donación.

El médico apunta a que se debe crear una cultura de donación en los hospitales y que todos estos tengan incentivos adecuados para contar con un sistema de detección precoz de potenciales donantes.

Concuerda con Castillo en cuanto a que el principal problema es la detección a tiempo. Para Domínguez se requiere un hospital completo abanderado con la donación; no basta, dijo, el que sólo una persona esté de acuerdo si el resto de quienes atienden al paciente no hacen lo posible por lograr un procuramiento exitoso. El equipo debe estar alineado.

En todos los hospitales existe un sistema para hacer procura, pero falta la detección prematura de donantes. Ahí todos estamos fallando”, indicó.

Entonces, a los tejidos que se pierden por negativa familiar, se suman aquellos que no sirven por contraindicación médica y los de quienes fallecieron en hospitales donde no había quién decretara la muerte encefálica o también donde no hubiera equipos para mantener su corazón latiendo. Con mejor inversión, organización y refuerzo, se evitarían, sostienen ambos médicos.

*Comparativo resumen 2015-2016

Una visión distinta tiene el coordinador nacional de trasplante del Ministerio de Salud, José Luis Rojas, quien aseguró que las unidades de coordinación están en condiciones de realizar procuras sin dificultades. “Tenemos el 100% de hospitales con capacidades de generar donantes con unidades de procuramiento establecidas”, agregó, reconociendo que falta reforzar y fortalecer la prioridad.

Además manifestó que la ley no tiene por objetivo aumentar los donantes, sino más bien, mejorar la calidad del proceso, como por ejemplo los traslados de órganos, creación de unidades especializadas, entre otras.

Para el profesional la negativa familiar, independiente de la voluntad de la persona fallecida, es una de las piedras de tope, y es que ésta sigue paralizada en un 50%.

Si bien Rojas es cauto al indicar que las variaciones numéricas se podrán observar en al menos unos 4 años, lamenta la tasa de 7 donantes por un millón de habitantes, cuyo valor es más bajo que la media latinoamericana que alcanza un 10. Por lo mismo dice que Chile debe trabajar para igualar esa cifra.

Desde el Minsal afirman que la ley indica que la familia es sólo garante y no decide. La importancia es la conversación previa, indicó Rojas.

Los tres, eso sí, coinciden en que hallar un donante con las características del pequeño León Smith, de 4 años, era baja, pese a la conmoción que generó su fallecimiento.

León Smith

Egoísmo, leyes o mejores condiciones en los hospitales, lo cierto es que aunque como país nos jactemos de ser solidarios, y derramemos lágrimas con testimonios como el de León, es necesaria la cultura de la donación, de regalar vida y de trascender en la vida de otras personas.

“Respetamos todos sus deseos, el ser donante no fue idea de nosotros solo hicimos lo que él alguna vez nos comentó: “lo importante de dar vida a otros”, de lo cual estoy muy orgullosa de él. ¡Qué irónica es la vida! Pensar que en ese momento al despedirme de él para siempre y saber que jamás lo volvería a ver y con el gran dolor que sentía en mi corazón sabiendo que seria llevado a pabellón, en algún lugar habían personas felices y con alguna esperanza de vida…”, carta de la familia de Marco Pereira Jara.